Bukankah Bintang Tak Harus Bersinar Sama?

Siang itu, tepat selepas salat Jumat, anak keduaku lahir membawa tangis kecil yang menjelma menjadi bahagia bagi keluarga kami. Ia hadir seperti cahaya yang tiba setelah panjangnya penantian, menghangatkan rumah dengan cinta dan harapan. Namun, waktu perlahan membuka lembar yang tak pernah kami duga, hingga suatu hari dokter mencurigai ada sesuatu yang berbeda dalam tumbuh kembangnya. Seperti mendung yang tiba di langit yang semula cerah, sejak saat itu perjalanan kami berubah, dari sekadar merayakan kelahiran menjadi perjalanan panjang untuk mencari jawaban.

Setelah berjalan dalam rute pemeriksaan yang panjang, dan mengetuk pintu dari satu dokter ke dokter lainnya, akhirnya di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo, sebuah nama disematkan pada apa yang selama ini kami hadapi, yakni Spasme Infantil, kondisi epilepsi berat dan langka. Ia datang seperti badai yang diam-diam mengusik tumbuhnya sebuah taman, perkembangan otaknya turut terhambat, hingga tubuh dan pikirannya tak mampu mengikuti irama usianya. Motorik dan kognitifnya pun tertatih dalam sunyi. Sebuah keadaan yang disebut sebagai global developmental delay, ketika waktu seolah berjalan, tetapi sebagian langkahnya memilih untuk menunggu.

Sejak diagnosis itu diberikan di usianya yang keenam bulan hingga hari ini, penyebabnya masih menjadi misteri yang belum menemukan jawaban. Kehamilan dan kelahiran dahulu tak ada kendala, namun takdir seakan menyimpan satu halaman yang tak terbaca. Berbagai obat telah kami coba, bahkan beberapa di antaranya kami dapatkan dari negeri yang jauh. Namun, obat-obatan itu hanya mampu meredakan gejalanya, bukan memadamkan masalah utamanya, sebab epilepsinya resisten terhadap obat. Kejang masih datang silih berganti puluhan bahkan ratusan kali setiap hari hingga hari ini, sementara dari perjalanan panjang pengobatan itu, yang tertinggal justru jejak-jejak efek samping pada tubuh kecilnya. Hingga hari ini, kami masih berjalan mencari sebuah jawaban.

Terlepas dari segala diagnosis  yang datang, aku memilih untuk tidak mengenal kata menyerah. Demi anakku, kutempuh setiap jalan yang mungkin, dengan segenap daya dan upaya yang kupunya. Di samping pengobatan medis, ia menjalani fisioterapi. Kami seperti merawat tunas kecil agar tetap lentur dan memiliki ruang untuk tumbuh. Terapi itu membantu menjaga otot-ototnya agar tidak kaku dan kehilangan fungsinya, sekaligus mengupayakan agar setiap kemampuan motoriknya dapat berkembang sebaik mungkin.

Selain pengobatan dan terapi medis, aku mengusahakan hal-hal nonmedis untuk anakku. Hal ini tidak lepas dari usulan dari orang-orang yang aku temui. Orang-orang itu tidak hanya kerabat atau teman, bahkan orang random yang kutemui juga terkadang merekomendasikan sesuatu untuk aku lakukan. Awalnya aku risih. Namun, aku menyadari bahwa mereka bukannya kepo, melainkan mereka peduli kepada anakku.

Seperti salah seorang yang aku temui dalam suatu seminar. Dia menyarankan agar anakku mengonsumsi telur burung merpati. Aku sejenak berpikir, di mana dan bagaimana aku bisa mendapatkan telur burung merpati? Tentu saja kalau macam-macam telur yang lazim dikonsumsi seperti telur ayam, telur bebek, telur puyuh, bisa dengan mudah untuk aku beli di toko maupun pasar. Lalu, aku teringat kepada tetangga orang tuaku di kampung. Seingatku, dia memelihara banyak burung merpati di rumahnya. Bahkan burung-burung merpati itu dia buatkan kandang-kandang di samping rumahnya. Aku mengambil ponselku untuk menghubungi ibuku. Tidak menunggu lama, suara ibuku tersambung dari kejauhan. Aku menyampaikan perihal telur merpati yang aku butuhkan.

Setelah telepon diakhiri, aku menunggu sambil memikirkan hal lain. Kalau sudah mendapatkan telur burung merpatinya, lalu bagaimana cara mengirimkan telur itu ke Yogya dari Ciamis? Apakah bisa menggunakan jasa pengiriman? Lantas bagaimana jika telur-telur itu pecah? Aku masih sibuk dengan pikiranku sampai ponselku bergetar menandakan ada panggilan masuk. Foto profil WhatsApp ibuku terlihat di layar. Aku terima telepon itu. Kudapati dua kabar gembira sekaligus. Pertama, tetangga ibuku mengizinkan telur burung merpatinya dibeli meskipun jumlahnya saat itu tidak sampai 10 butir. Kedua, ibuku akan menitipkannya kepada sopir bus jurusan Ciamis-Yogya agar lebih cepat dan aman.

Setelah telur burung merpatinya mendarat dengan aman di tanganku, aku mulai mencoba memasukan ke menu makan anakku per butir sehari. Waktu berlalu. Sampailah pada hari ke delapan. Pagi itu, aku berdiri di depan kompor dan panci kesayanganku. Sambil menarik napas, kutatap telur terakhir di tanganku. “Telur terakhir ya ini, Dik,” gumamku sembari memecahkan telur, lalu kuaduk sambil tak lupa kuberi mantra. Memang sih, ternyata tidak ada perubahan yang berarti untuk perkembangan anakku, tetapi minimal aku sudah mencobanya.

Juga pernah seseorang merekomendasikan terapi tradisional. Dia bilang terapi itu telah banyak berhasil membuat anak yang belum bisa jalan menjadi bisa berjalan. Aku pun membawa anakku ke tempat terapi itu. Aku bertemu dengan seorang wanita yang cukup paruh baya. Ya, dia adalah terapis di tempat itu. Setelah menceritakan kendala tumbuh tembang anakku, dia mulai memegang anakku. Mulai dari pijatan halus, lalu semakin intens. Tidak hanya urutan yang diberikan, namun sampai tubuh mungil anakku dijungkirbalikkan. Tentu saja anakku menangis keras mendapatkan perlakuan itu. Meskipun sesi hari itu aku ikuti sampai akhir, namun aku memantapkan diri untuk tidak mendatangi terapi itu lagi.

Akhirnya aku membawa anakku putar balik menyusuri lorong medis dari klinik fisioterapi hingga rumah sakit, menempuh yang dapat dijangkau BPJS maupun yang harus kutebus dengan biaya sendiri. Dalam pencarian panjang itu, kutemukan sebuah klinik yang dikenal banyak menangani anak-anak dengan kondisi serupa. Bak menemukan setitik cahaya di antara pekatnya malam yang panjang, aku pun membawanya ke sana, berharap di tempat itu ada jalan yang dapat membantunya tumbuh selangkah demi selangkah.

Sebulan lamanya aku mendampingi anakku di klinik Kitty Center, Jakarta. Bagiku, waktu itu terasa seperti meniti jalan panjang dengan rindu yang harus kupikul sendiri. Keluarga kecil kami terpaksa terpisah: aku dan anakku di Jakarta, suamiku di Yogya menjemput rezeki, sementara anak pertamaku dititipkan di rumah orang tuaku di Ciamis. 

Di tengah mahalnya biaya hidup, terapi, dan berbagai alat yang harus kami usahakan, setiap hari kujalani fisioterapi yang panjang, seolah tak ada jeda bagi lelah. Namun, saat itu yang kurasa paling berat bukanlah jarak dan biaya, melainkan rindu yang diam-diam tumbuh di dada kepada suami dan anak pertama yang hanya dapat kupeluk melalui doa. Terlebih anak pertamaku saat itu masih kecil dan pasti dia bertanya-tanya kenapa dia harus selalu berjauhan dengan ibu. Apakah ibu hanya sayang Adik? Dan berbagai tanya dan rasa yang belum bisa dia ungkapkan.

Meski telah kuupayakan segenap tenaga, akhirnya kusadari bahwa usaha hanyalah upaya mengetuk pintu, sementara hasil tetap sepenuhnya di tangan Tuhan. Sebulan menjalani fisioterapi di Jakarta perlahan menghadirkan buah yang begitu manis. Anakku mulai mampu mengangkat kepalanya dengan lebih baik, berguling ke kanan dan ke kiri, bahkan suatu ketika hampir terjatuh dari kasur karenanya. Bagi sebagian orang, mungkin itu hanya gerakan kecil yang biasa. Namun, bagiku, itu adalah pencapaian luar biasa setelah perjuangan yang berat.

Waktu berlalu setelah kepulangan kami dari Jakarta ke Yogya. Malam itu, bulan November saat hujan deras, semula berjalan seperti biasanya. Setelah kuberikan obat rutinnya, aku beranjak sebentar untuk mencuci piring. Namun, dalam sekejap, ketenangan pecah! Anakku mengalami kejang yang tak kunjung reda. Kami berusaha tetap tenang, menunggunya sambil merekam sebagai bahan untuk dokter. Satu menit, menjadi tiga, lalu lima menit, waktu seakan berjalan lebih lambat daripada biasanya. Rekaman akhirnya kuhentikan. Setelah aku gendong anak pertamaku masuk ke mobil, aku buru-buru mengangkat anak keduaku ke mobil tanpa alas kaki. 

Perjalanan menuju rumah sakit terasa begitu panjang. Hampir empat puluh menit aku tempuh dengan kecemasan. Sesampainya di IGD, aku berlari-lari menggendong anakku yang tak berhenti kejang, lalu aku rebahkan tubuhnya di bed pasien. Kejang itu masih belum juga reda. Aku diminta mundur menjauh dari bed itu. Masih terekam jelas di ingatan, saat itu aku melihat dari kejauhan dokter memberikan stesolid, obat antikejang yang dimasukkan lewat anus anakku. Namun, kejang di tubuhnya seolah belum ingin beranjak. Jarum jam terus bergerak, tanpa terasa, lebih dari satu jam telah berlalu dalam ketegangan yang terasa tak berujung. Dokter kemudian memberikan obat antikejang melalui vena, akhirnya kejang itu berhenti meski hanya sejenak, sebelum kembali datang beberapa menit kemudian.

Malam itu, kami tak diizinkan pulang. Aku harus menandatangani penolakan perawatan di NICU. Di NICU, pendamping pasien hanya boleh satu orang. Sedangkan, di bangsal, pasien boleh didampingi beberapa orang. Kalau aku harus menemani anak keduaku di NICU, siapa yang akan mengurus anak pertamaku sedangkan ayahnya harus ke luar kota? Semenjak “dititipi” anak keduaku ini, aku memang dituntut harus selalu memutuskan hal besar dalam waktu singkat.

Setelah serangkaian pemeriksaan, diketahui bahwa kejang panjang malam itu dipicu oleh pneumonia, yang semakin memperberat kondisi sarafnya. Gerakan-gerakan kecil yang telah ia pelajari dengan susah payah selama fisioterapi seakan terhapus dalam sekejap. Ia seperti kembali ke titik mula, ke halaman pertama yang harus kami tulis kembali. Namun, peristiwa malam itu terus memenuhi memori otakku dan menyisakan trauma. Kupeluk tubuh mungilnya dan kubisikkan, “Tak apa, Nak, kita mulai dari awal lagi, ya, asal sekarang Ibu masih bisa peluk kamu.”

Hasil EEG menunjukan kejangnya berevolusi menjadi west syndrome, kemudian berevolusi lagi menjadi lenox gastaut syndrome di usianya yang kini 3,5 tahun. Kondisi yang mulanya global developmental delay kini berubah menjadi Cerebral Palsy GMFCS level 5. Ini menunjukan klasifikasi tingkat keparahan motorik kasar paling berat pada anak Cerebral Palsy berdasarkan sistem Gross Motor Function Classification System (GMFCS). Kabar baiknya, klasifikasi ini bisa berubah seiring perkembangan yang mampu dicapai, seolah menyisakan ruang harap di hati kami untuk terus memaksimalkan usaha.  

Sejak saat itu, aku berpikir langkah apa lagi yang bisa aku lakukan untuk anakku, sampai akhirnya aku membuka internet, mencari-cari terapi, treatment, atau apa pun yang dapat menunjang perkembangan anakku kala itu. Dan, ya, aku menemukannya. Aku membawa anakku ke Semarang untuk melakukan terapi intensif metode DMI (Dynamic Movement Intervention) yang terapisnya sudah tersertifikasi Australia dan sembari suntik secretome di Klinik Stem Cell and Cancer Research dengan tujuan mempercepat perbaikan jaringan saraf yang rusak akibat kejang dan meredakan peradangan. Perlahan tubuh mungilnya mulai kuat, bahkan beberapa terapisnya mengatakan bahwa terapinya mulai maksimal. Selain melakukan fisioterapi rutin, aku membawanya grounding dan berjemur dengan tujuan menyeimbangkan gelombang otak dan saraf-saraf dengan gelombang bumi serta membantu metabolisme tubuh lebih baik.

Hingga hari ini, melalui dokter-dokter, kami terus mencari apa yang sebenarnya menjadi penyebab kejang anak kami. Kami telah melakukan cek mutasi genetik keempat kali, namun hasilnya masih belum diketahui. Jika penyebabnya telah diketahui, tentu intervensi dan tata laksana pengobatannya akan lebih fokus sehingga prognosisnya pun mungkin akan lebih baik. Namun, dari perjalanan ini kami belajar, Tuhan mungkin memberi satu kesulitan, tetapi Dia selalu menyelipkan banyak kemudahan. Salah satunya dengan mempertemukan kami dengan orang-orang baik, para dokter yang tak lelah menjaga nyala harapan dan terus mencari jalan terbaik untuk anak kami.

Sampai saat ini, aku masih memperjuangkan anakku. Bukan untuk aku, melainkan untuk anakku sendiri. Aku dan suamiku saat ini bisa merawatnya. Namun, kami tidak akan bisa merawatnya untuk selamanya. Aku berjuang melalui fisioterapi, pengobatan medis, dan pemeriksaan mutasi genetik yang dilakukan beberapa kali. Selain itu, yang paling utama bagiku adalah kekuatan doa disertai dengan keyakinan dan sangka baik kepada Tuhan. Aku meyakini, Tuhan memandang usahaku untuk anak istimewaku. Dengan itu semua, aku meyakini dan berprasangka baik Tuhan pasti akan mengabulkan doaku. Entah dalam waktu dekat, entah harus bersabar, atau ditabung untuk diberikan nanti di akhirat. Yang mana pun yang diberikan Tuhan, tidak mengubah kenyataan bahwa doa pasti terkabul.

Harapanku tentang masa depan anakku perlahan belajar berubah arah. Dulu, aku ingin melihatnya mengenakan seragam sekolah, melangkah dengan sepatu baru, lalu berlari kecil menghampiriku meminta uang jajan. Kini aku belajar menurunkan ekspektasi itu, bukan karena aku berhenti berharap, tapi karena aku mulai memahami bahwa hidupnya mungkin memiliki jalan yang berbeda. Harapanku kini sederhana: semoga tubuhnya sehat, hatinya bahagia, dan langkahnya terus bertumbuh, meski dengan ritme yang pelan.

Teruntuk pemerintah yang kucintai, jangan biarkan anak-anak disabilitas kami tumbuh hanya dengan belajar menerima keterbatasan, sementara negara belum sepenuhnya hadir memenuhi kebutuhannya. Semoga setiap anak memiliki kesempatan yang sama untuk mendapatkan pendidikan, layanan, kesehatan, terapi, alat bantu, dan ruang untuk berkembang tanpa harus terlebih dahulu berjuang melawan panjangnya birokrasi dan mahalnya biaya.

Kami berharap negeri ini tidak hanya melihat angka dalam data, tetapi sebagai manusia yang memiliki hak, harapan, dan masa depan. Sebab di balik setiap anak disabilitas, ada masa depan juga yang ingin tumbuh, ada potensi yang ingin menemukan jalannya, dan ada orang tua yang hanya ingin memastikan bahwa ketika suatu hari mereka tak lagi mampu menggenggam tangan anaknya, negara tetap bersedia  menjadi bagian dari tempat anak itu berpijak.