Hening yang Menetap, Panggung yang Berbicara

Jedar-jeder kembang api pecah di udara. Saat perayaan tahun baru di XT Square tahun 2018. Kala itu usia Rayhan 1,5 tahun. Pancaran sinar berganti-ganti warna di langit. Riuh orang-orang yang melihatnya bertepuk tangan. Ketika anak-anak yang seusianya menangis ketakutan mendengar ledakan kembang api, anak kami tidak. Ia diam saja dalam gendongan sambil menatap langit tanpa ekspresi kaget sama sekali.

Saat itu neneknya berkata, “Anak hebat, pemberani, dan tidak rewel.”

Padahal, itulah pertama kalinya semesta memberi tanda bahwa ada hening yang menetap di telinganya. Dan kami terlambat membaca tanda itu.

Rayhan hadir saat masa 3 bulan saya menjadi survivor kanker ovarium. Bahagia rasanya saat saya bisa dinyatakan hamil. Saya berjalan memasuki ruang periksa setiap bulan dengan senyuman. Kehamilan dipantau ketat oleh dokter spesialis, dan kelahirannya berjalan normal tidak ada masalah. Anakku kuberi nama Rayhan Pramadya Firmansyah.

Di usia enam bulan, anak saya lumpuh layu, tidak bisa tengkurap. Dokter anak kami selalu memberi tahu kami saat imunisasi bahwa Rayhan ada masalah, harusnya usia 6 bulan sudah bisa tengkurap. Dengan memegang anak saya, saya memosisikannya duduk, namun ia tetap jatuh. Surat rujukan yang diberikan saat usia Rayhan 4 bulan hanya saya selipkan di buku KIA.

Saya kaget, berpikir untuk sekian menit: apa iya? Ah tidak, tidak mungkin. Anak kami kegendutan karena badannya yang begitu berisi, pikir kami.

Saya membawanya ke dokter neurologi. Setelah melewati pemeriksaan, ternyata anak saya ada masalah dengan sarafnya yang menyebabkan epilepsi tanpa kejang. Ia harus minum obat yang tidak boleh telat atau berhenti selama dua tahun di jam yang sama. Saat itu kami belum tahu bahwa ini belum semuanya. Masih ada satu hal lagi yang belum kami ketahui. Usia satu tahun, ia masih kesulitan. Sekadar untuk mengangkat kepalanya saja belum bisa, apa lagi untuk duduk dengan mandiri.

Saat Rayhan dirujuk ke dokter tumbuh kembang anak, dokter memeriksanya dengan detail, sampai menjalani serangkaian proses seperti menumpuk balok dan membuat pola. Lalu, dokter membunyikan lonceng. Dokter mengatakan, “Bu, anak Ibu ada gangguan pendengaran.” Kaget, sedih, marah. Bagaimana saya mengasuhnya? Bagaimana dia nanti saat besar? Langsung ada pertanyaan dalam pikiran saya. Tidak mungkin dokter salah. Anak saya mungkin sedang mengantuk, mungkin sedang asyik bermain. Namun, dokter tetap memberikan jadwal pemeriksaan lebih untuk kedua telinga Rayhan.

Hasil BERA dan ASSR keluar. Saya nggak tahu tulisan apa itu, bagaimana membacanya. Saya masuk ke ruang dokter dengan rasa hati yang nggak karuan. Kaki lemas, sampai dokter berbicara, “Rayhan tuli berat.”

Banyak yang menyalahkan saya, ibunya, karena saya pernah berprofesi sebagai bidan. Kenapa kamu bisa nggak tahu? Kok bisa kamu bidan, tapi kamu nggak merasakan? Dan ada yang berkata, “Karena dosa kamu mungkin…” Jelas banget di ingatanku hingga sekarang.

Hampir tiga bulan saya nangis tanpa sebab. Bingung, hancur, marah, gelap, namun suami selalu menghibur dan selalu ada bersama saya. Saya makan apa yang saya suka meskipun selama saya kanker saya menghindari makanan itu, seperti baksi dan mi ayam. Ya, rindu sekali makanan itu. Namun, rasa kuah bakso dan mi ayam yang saya rindukan tidak seperti biasanya karena tercampur dengan tetesan air mata dan hati yang tidak karuan. Tiap suapan, air mata pun ikut menetes. Kenapa? Kok bisa? Gara-gara apa? 

Obat kemo? Karena saat hamil Rayhan, saya baru saja selesai serangkaian kemoterapi? Atau, karena kucingku? Saya sampai mengingat-ingat makanan yang saya makan saat hamil. Pertanyaan timbul hilang di pikiran. Karena apa?

Suatu saat, suami memberikan pilihan, karier atau anak? Kaget, bingung, apa yang harus saya pilih. Namun, saya dengan bangganya memilih Rayhan meskipun cita-cita saya akan berantakan. Ya, saya berhenti membayangkan menjadi bidan. Saya berhenti berkumpul bersama rekan kerja. Saya berhenti membangun impian saya. Saya meminta maaf kepada orang tua atas kejadian ini dan kehidupan saya. Dunia saya dimulai sekarang untuk Rayhan.

Anak saya butuh segala rangkaian terapi yang tidak sebentar, yang saat itu sendiri saya nggak tahu sampai kapan, dan membutuhkan alat bantu dengar sebagai alat mobilisasi sosial dengan temannya. Mana dulu jalan yang harus saya kerjakan, saya nggak tahu, nggak ngerti, nggak ada yang nuntun saya.

Saya menangis di grup WhatsApp keluarga. Saya ketik keadaan kami sambil sesenggukan. Bersyukur, saya dikelilingi keluarga yang luar biasa. Mereka memberi semangat, materi untuk pengobatan, dan menerima emosi saya yang nggak stabil.

Suatu saat, jam 5 subuh, kami sudah berangkat ke tempat alternatif. Kata teman dan saudara, coba bawa ke sana, coba bawa ke sini. Entah berapa banyak tempat alternatif kami datangi, mulai dari Semarang hingga Jawa Timur, demi Rayhan bisa berjalan dan berbicara. 

Dan keesokan harinya, kami mengantarnya terapi di RS. Lusa kami bawa ke terapi klinik mandiri lainnya. Ya, jadwal terapi sangat padat. Demi anak apa pun akan saya lakukan. 

Menggendongnya melewati sela-sela lorong rumah sakit, untungnya  ditemani uti-nya, neneknya, yang dengan saya bergantian menggendong Rayhan.

Saat usia Rayhan 2 tahun, di dalam ruangan terapi di RS Sardjito, terdengar suara anak saya menangis. Ya, menangis, menjerit. Mungkin jika ia bisa bicara, ia akan memanggil namaku: Mamah tolong aku…

Nak, kamu sudah bisa merangkak, nggak lama kemudian, kamu sudah bisa duduk. Betapa bahagianya Mamah dan ayahmu dengan kemajuan pertumbuhanmu, meskipun suara Rayhan masih bubbling. Saat waktunya belajar berdiri, badanmu diikat untuk menguatkan otot kaki dan panggul. Rayhan sambil menangis memegang botol susu di tangan mungilnya.  

Selama kamu belum bisa berjalan, kami memberimu mobil mainan yang bisa diayun menggunakan kaki. Kamu ke sana kemari menggunakan mobilmu, mobil kesayanganmu. Meskipun badanmu berisi, kamu belum cukup kuat untuk melangkah. Tapi, ketika sudah masuk ke tahapan yang semestinya, tiba-tiba badanmu panas, dan perkembanganmu mundur kembali.

Nggak papa, sebentar lagi Rayhan akan bisa.

Suatu saat, ekonomi keluarga kami menurun. Kami harus pindah ke rumah susun. Dengan lingkungan yang lebih banyak anak-anak dari rumah sebelumnya, Rayhan belajar banyak hal dari teman-temannya. 

Tiba-tiba, ia bisa naik-turun tangga. Ia bisa berjalan meskipun sempoyongan. Teman-temannya senang, memanggil saya, “Tante, lihat, Rayhan sudah bisa berjalan…!” Dan teman-temannya memanggil dengan nama “Pinguin” karena cara berjalannya Rayhan.

Dengan rasa bahagia karena ada perkembangan Rayhan, saya masih tetap berpikir, bagaimana dengan uang untuk terapi? Bagaimana dengan alat bantu dengarnya? Malam hari selalu membuat saya takut dan gelisah. Dan kami memutuskan menghentikan terapi karena kekurangan biaya. Dan pengajuan bantuan untuk alat bantu dengarnya ke salah satu yayasan dihentikan pula.

Dengan berbagai pertimbangan, kami mendaftarkan Rayhan di cabang olahraga taekwondo saat usianya 5 tahun. Kami berpikir, karena olahraga itu bisa melatih kekuatan otot panggul dan kakinya dan menekan biaya terapi.

Bahkan Rayhan pernah ikut kompetisi pertandingan internasional. Begitu ia masuk sebuah lapangan, di tengah keramaian hiruk-pikuk orang, ada yang meneriakkan nama anak saya, “Rayhan…!” Saya tak henti-hentinya menangis, bangga sekali saya melihat anak saya di tengah area kontes. Ia bisa sampai sejauh ini. Ya, dengan keterbatasannya, ia berhasil mendapatkan juara 3. Semua orang memeluk dan menyelemati saya. Rayhan mendatangi saya dengan kalung medali perunggu, lalu memeluk saya. Semakin bahagia saat itu karena Rayhan masuk ke salah satu surat kabar.

Untuk melatih fokusnya, Rayhan saya ikutkan les mewarnai. Rayhan belajar duduk anteng dan belajar fokus untuk setiap warna yang ia goreskan di gambar. 

Rayhan mendapatkan alat bantu dengar dan sudah terpasang, namun tidak dengan komunikasinya. Saya panggil namanya, ia melihat, ia tahu dari arah mana suara itu, tapi tidak dengan komunikasinya. Saat itu, usia nya3,5 tahun, suaranya keluar. Ia bisa bilang “bola”, “ayah”, dan “mamah”, namun terkadang hilang kembali suaranya. Saya mencoba mendatangi terapi verbal. Ya, ia mulai bisa. Kami yakin anak kami akan bisa.

Namun, di usia 7,5 tahun, ia benar-benar kehilangan pendengaran, nggak respons meskipun alat menempel di telinganya. Padahal, ia mau masuk SD kala itu. Gimana nanti komunikasinya? Kesedihan saya kembali muncul. Saya kembali menyalahkan diri sendiri.

Pada akhirnya, kami memutuskan Rayhan sekolah. Kami masukkan Rayhan ke SLB Negeri 1 Bantul. Banyak perkembangan Rayhan di sana meskipun belum verbal. Saya masih egois pada saat itu, memaksa Rayhan untuk tetap verbal. Tapi, komunikasi tidak pernah sejalan. Ia marah karena saya tak mengerti. Dan Rayhan pun akan marah saat saya menjelaskan sesuatu.

Sampai saya menemui seseorang, Pak Broto, pemerhati disabilitas, di Pekan Budaya Difabel yang saat itu berada di Piyungan, sisi timur Kota Yogya, lalu memperkenalkan Rayhan dan meminta izin untuk bergabung di pantomim.

Pentas pertama, di panggung yang besar, ditonton ratusan orang, ia mampu menyelesaikan perannya. Lagi-lagi, saya menangis. Menangis karena ia mampu sejauh ini. Ia anakku, ya, ia anakku, Rayhan. Ternyata, ia suka panggung, ia menjadi percaya diri, ia belajar mandiri, dan membawa diri belajar di tengah-tengah teman dengarnya. Ya, beberapa kali Rayhan pentas, Rayhan diberi kesempatan yang sama dengan teman-temannya. Dengan senangnya, ia selalu minta difoto saat muka dia sudah berwajah putih. Kadang, selesai pentas pun ia tidak segera menghapus make up-nya. Dalam perjalanan pulang menggunakan sepeda motor, make up pun masih menempel di wajahnya. Ya, ia sangat percaya diri.

Namun, saat menginjak masa pubertas, sesekali ia minder dengan apa yang tengah teman-teman bicarakan. Terkadang ia duduk sendiri sambil memainkan botol minumnya. Dari kejauhan, saya mengamati dengan perasaan tidak karuan. Ingin rasanya menemani di sampingnya. Tapi, Rayhan harus belajar menghadapi situasi apa pun.

Suatu hari, ia pernah bilang, “Saya nggak tahu teman-teman sedang berbicara apa, kenapa aku berbeda dengan mereka?” Sepertinya ia sedang tidak percaya diri. Saya menjelaskan yang terjadi dengan dirinya, dan berinisiatif menawarkan diri untuk jadi juru bahasa isyarat selama latihan, dan ia menyetujuinya. Akhirnya, kepercayaan dirinya timbul lagi. 

Dengan komunikasi yang terbatas, saat di titik itu, saya diajak seseorang masuk ke komunitas Ba(Wa)yang. Dalam komunitas itu, terdapat tuli dewasa. Ternyata, Rayhan sangat bersemangat di sana. Komunikasi isyarat  di sana dengan kakak-kakak tuli. Saya melihat raut muka Rayhan yang tertawa, senang dan menjadi dirinya. Dan saya bertemu dengan mama-mama yang mengalami hal yang sama. Saya pun dan adiknya Rayhan, yang kami panggil Rayna, penuh semangat belajar bahasa isyarat. 

Hingga saat kami ngobrol sekeluarga, kami menggunakan verbal dan bahasa isyarat agar Rayhan hadir dalam keluarga dan mengerti apa yang sedang kami bicarakan. Tidak jarang, Rayhan dan Rayna bercanda dan sesekali berantem dengan bahasa isyarat.

Ba(Wa)yang mengajak mama-mama dan adik dengar ikut tampil dalam pentas anak tuli. Kami semakin masuk ke dunia Rayhan. Kedekatan saya dan Rayhan semakin hangat. 

Di usia Rayhan yang masih 10 tahun, sudah ada rasa kekhawatiran saya sebagai ibu, meskipun saya sudah berdamai dengan keadaan Rayhan. Namun, suka tebesit pikiran bagaimana Rayhan saat sudah lulus sekolah nanti? Apakah akan lebih baik difabel di masa yang akan datang? Bagaimana Rayhan besok di dalam dunia kerja? Bagaimana Rayhan menghadapi dunia ini? Sampai kapan bahasa isyarat dianggap aneh? Apa salah kalau keluarga kami pakai bahasa isyarat? Apa salah tuli pakai isyarat? Apa anak ABK karena dosa orang tua?

Tugas kita bukan menyembuhkan dia agar menjadi seperti anak lain. Tugas kita adalah mendampingi dia agar bisa menjadi dirinya sendiri versi terbaiknya.

Terima kasih, Rayhan, telah mengajari orang tuamu banyak hal. Kami akan mendampingimu dengan cinta. Terima kasih telah berjuang sampai sejauh ini. Kamu anak yang hebat.

Terima kasih, Rayna, adik Rayhan, telah mengerti dengan keadaan Kak Rayhan. Dengan cinta kalian, Mamah dan Ayah akan tetap berjuang.