Antara Tangis dan Harapan: Ndeprok, lalu Bangkit Lagi

Barangkali tidak ada alat yang lebih kuat daripada sebuah tulisan untuk merekam emosi. Ia menyimpan sesuatu yang sering kali gagal diingat oleh ingatan: getar suara, sesak yang pernah memenuhi dada, air mata yang jatuh, entah secara brutal ataupun diam-diam, juga perasaan-perasaan yang pada saat itu begitu besar hingga rasanya tidak mungkin akan pernah hilang.

Tulisan yang lahir ketika emosi sedang berada di puncaknya tentu berbeda dengan tulisan yang ditulis ketika semuanya telah reda. Ada kalimat yang baru sanggup kita pahami setelah adanya jarak waktu. Dan ada pula perasaan yang, ketika dituliskan kembali, ternyata tidak lagi sama. Ia telah berubah bentuk meskipun jejak rasanya masih tinggal. Maka: “Mari kita kembali sejenak…”

Kala malam begitu pekat, pukul satu malam, gerimis turun sepanjang perjalanan. Mata kami, Ayah dan Ibu, sudah sayu dan tubuh kami sudah lelah, tapi rasanya tak ada yang benar-benar berani memejam. Di kursi belakang, Kakak justru tampak tenang, terlelap seakan mengerti bahwa malam itu ia perlu mengurangi sedikit saja kegundahan kami. Sementara itu, di pangkuan, ada bayi yang suhunya panas sampai badannya menggigil dan tremor.

Hampir empat jam perjalanan Purwokerto-Yogyakarta kami lalui dengan suara tangisan bayi yang terus memenuhi ruang sempit dalam mobil. Sesekali tangisnya melemah, lalu pecah kembali seperti tidak berhenti sampai suaranya serak lirih seakan-akan telah habis. Beberapa kali, kami saling berpandangan dengan mata yang sama-sama berlinang air mata, menyimpan lelah dan cemas. Rasanya sakit sekali.

“Sajane kepiye sik mbok rasakke to, Le, Le…”

Kami tidak tahu apa yang ia rasakan. Obat penurun panas sudah diberikan, obat antikejang dan pereda nyeri pun sudah sesuai dosis, tetapi Adik tetap menangis. Ini sudah menjadi perjalanan ketiga kami pulang-pergi dari Purwokerto ke Yogyakarta dalam sebulan terakhir untuk kembali menjalani rawat inap.

Di sisi lain, ternyata tubuh Ibu dan Ayah tidak sekuat yang kami kira selama ini. Ibu hampir selalu jatuh sakit setiap bulan. Gejalanya datang dengan pola yang nyaris sama, tubuh yang lemas, nyeri pada perut mata kepala, dan pegal-pegal di seluruh badan yang sulit dijelaskan. Setiap kali diperiksakan, jawabannya hampir selalu sama: kelelahan, anemia, darah rendah, maag. Ayah juga: keluhan peradangan, nyeri sakit pinggang, ujung-ujungnya hanya methylprednisolone dan antinyeri pengganjal utama. Ya, tapi kami menerimanya begitu saja. Mungkin karena kurang tidur, kurang istirahat, jadi badannya capek, seakan-akan sakit Ibu atau Ayah ini sesuatu yang bisa sembuh sendiri setelah cukup istirahat.

Dua tahun kami hidup dalam perjalanan yang sama, Purwokerto–Yogyakarta, rumah sakit, ruang tunggu, kamar rawat inap, lalu kembali pulang sebelum akhirnya berangkat lagi. Kadang, kami bahkan tidak tahu siapa yang sebenarnya sedang kami antar untuk berobat. Adik yang tubuhnya belum mampu mengatakan apa yang ia rasakan, atau Ibu yang terlalu sering mengatakan, “Ibu ra papa”, meski tubuhnya berkata sebaliknya. Mungkin, begitulah kami menjalani hari-hari itu: satu orang sakit, yang lain merawat, lalu bergantian jatuh sakit. Lama kelamaan ada satu pertanyaan yang diam-diam mulai tumbuh dalam benak kami: Sampai kapan tubuh seseorang mampu terus menjadi rumah bagi orang lain, ketika rumah itu sendiri mulai kehilangan kekuatannya? Tidak ada sandaran kecuali kami berdua yang saling menopang, tertawa, menangis, merasakan hal yang ironis, repeat begitu selanjutnya seperti sebuah roda.

Perhatian yang kami dapat dari lingkungan tidak lain hanya sebuah perhatian klise, bukan hal konkret. Banyak suara-suara sumbang yang menyangkut-pautkan dengan sesuatu hal yang “klenik”. Ada yang memberi saran kami untuk rukiah atau sekadar ke orang pintar. Ya, tidak pikir panjang kami pun lakukan saran dari orang terdekat kami untuk rukiah bersama, bahkan ustadz yang merukiah kami pun sama sekali tidak mengaitkan dengan gangguan jin. Yang ada, beliau tidak tega dan berkata, “Bu, Pak, sepertinya ini anaknya sangat kesakitan.” Dari situ, kami semakin getol mencari sebab tangisnya.

Tentu, bukan tanpa alasan kami terus bolak-balik ke Yogyakarta. Di Purwokerto, kami bahkan sudah berganti dokter anak hingga lima kali, tetapi tidak ada satu pun dokter spesialis saraf di sini. Dari kelima dokter tersebut, hanya dua dokter yang melihat ada kondisi yang perlu diperiksa lebih lanjut pada Adik. Tiga lainnya sempat menganggap tangisannya sebagai akibat dari kekhawatiran Ibu yang berlebihan. Mungkin memang sulit untuk menjelaskan dan melihat ada yang tidak biasa dari seorang anak yang secara kasat mata tampak sehat. Tubuhnya gemuk dan berisi, pipinya menggemaskan, dan makannya banyak, ia pun mampu melakukan kontak mata seperti anak pada umumnya. Namun, hingga delapan bulan, ia belum bisa duduk mandiri. Lalu, dalam tidur yang baru berjalan sekitar dua jam, Adik hampir selalu terbangun dengan tubuh tersentak seperti orang yang terkejut, sampai akhirnya ia menangis tidak kunjung berhenti.

Persoalan lainnya ada pada keterbatasan terapi dan stigma yang masih begitu lekat di kota Satria. Tempat terapi tidak banyak, jadwalnya pun harus dipesan jauh-jauh hari, hingga setengah bulan. Kami tidak selalu bisa memilih waktu yang sesuai dengan kondisi Adik. Di sisi lain, inklusivitas masih sebuah hal yang jarang untuk disuarakan. Seringnya disalahpahami, lengkap dengan tidak diberinya kesempatan memberikan penjelasan. Keluarga dengan anak disabilitas sering kali berjalan sendiri-sendiri dan cenderung menarik diri. Begitu pula kami. Ada yang menganggap disabilitas sebagai bagian dari karma, ada pula yang melihatnya hanya sebagai sesuatu yang harus disembuhkan/diobati semata. Padahal, disabilitas bukan alasan untuk mengurangi hak seseorang atas kehidupan yang berkualitas. Justru lingkunganlah yang seharusnya belajar membuka ruang agar setiap orang dapat hidup dan bertumbuh dengan setara.

Singkat cerita, setelah kekecewaan yang berkali-kali datang, penanganan yang bisa dikatakan terlambat, dan segala drama tentang ketidakramahan terhadap disabilitas yang kami temui, akhirnya kami memutuskan untuk mengusahakan satu hal yang sebelumnya tidak pernah terpikirkan oleh kami: pindah dari Purwokerto ke Yogyakarta. Ada yang mencemooh, ada yang menganggap kami lebai, berlebihan, bahkan ada yang menuduh Adik hanya dijadikan alasan agar kami bisa tinggal di kota yang semua orang pasti ingin tinggal di sana, yang katanya “Istimewa”. Bagi sebagian orang yang tinggal di Purwokerto, Yogya itu dekat sekali. Namun, sekali lagi mereka pergi ke Yogya untuk berwisata, mungkin di Teras Malioboro atau tempat menarik lainnya. Berangkat dan pulang mereka bahagia. Tetapi kami? Berwisata nglemporok–ndeprok di teras rumah sakit sambil menangis, menangis karena kesel banget, bingung harus gimana lagi, mana rumahnya jauh, kalau nanti Adik sakit lagi bagaimana…

Mungkin jarak Purwokerto-Yogyakarta hanya sekitar 175 kilometer dengan waktu tempuh kurang-lebih empat jam. Tetapi, empat jam itu terasa sangat berbeda ketika harus ditempuh berulang kali dalam sebulan. Mobil tua kami melewati jalan yang tidak mulus. Sepanjang Kroya sampai Kebumen banyak jalan berlubang. Jalan tidak terlalu lebar dan sering kali kami harus melaju bersama truk atau bus yang bermuatan besar. Perjalanannya juga tidak melihat waktu: dini hari ketika orang-orang masih terlelap, malam, pagi maupun siang, tanpa melihat kondisi entah payah atau sakit, entah ada rencana atau agenda apa kami hari itu, bahkan di tengah padatnya hari perayaan, arus mudik dan musim liburan.

Kami tidak pernah bisa memilih kapan harus berangkat. Ketika kondisi Adik sedang genting, kami hanya punya satu pilihan: segera berangkat. Maka, kami sebenarnya bukan sekadar ingin memindahkan alamat rumah agar dekat tempat wisata atau apalah imajinasi yang mereka pikirkan. Kami sedang berusaha mendekatkan Adik pada kesempatan untuk mendapatkan penanganan yang lebih baik, sekaligus memberi sedikit ruang bagi tubuh dan hati kami untuk bernapas.

November 2023, kami resmi menjadi warga Yogya. Rasanya seperti sedang berlari mengejar waktu. Dalam sebulan, berbagai pemeriksaan yang selama ini belum sempat dilakukan akhirnya satu per satu kami jalani. Pengulangan MRI, EEG, pemeriksaan genetik, alergi, tulang belakang, persendian, dan berbagai tetek bengek medis lainnya. Dari penjajakan rumah sakit ini, kami menemukan hal baru yang berharga: pertemuan dengan keluarga-keluarga lain yang sedang menempuh perjalanan serupa. Kami berbagi cerita, berbagi pilu, sekaligus saling memberi referensi tentang fasilitas medis yang ada.

Setengah tahun kami tinggal di Kota Istimewa, akhirnya Allah mempertemukan dengan almarhumah Prof. Sunartini Hapsara. Sampai hari ini, kami masih menyimpan rasa kehilangan yang begitu dalam atas kepergian beliau. Semoga Allah menempatkan beliau di tempat terbaik di sisi-Nya. Amin. Dari pertemuan itulah perlahan kami melihat titik balik dalam perjalanan Adik. Ia mulai bisa tidur lebih lelap dan menunjukkan banyak perkembangan yang memang sangat kami tunggu. Ada satu obat yang beliau resepkan dan hingga hari ini masih terpakai. Barangkali, bagi orang lain, itu hanya selembar resep. Bagi kami, itu adalah bagian dari cerita tentang bagaimana harapan itu akhirnya bisa mulai terwujud. 

Memang benar, Yogya Istimewa. Bukan hanya karena setiap sudutnya dipenuhi romansa, tetapi juga karena di kota ini kami menemukan begitu banyak hal yang sebelumnya terasa jauh dari jangkauan. Kami mendapat kesempatan untuk mengenal suasana baru, bertemu orang-orang baru, bergabung dengan berbagai komunitas, dan menemukan kemudahan dalam banyak hal yang sedang kami usahakan. 

Kini, tiga tahun berjalan. Adik yang dulu bahkan belum mampu mengangkat kepalanya kini perlahan mulai belajar merangkak. Tangisnya sudah jarang terdengar. Kakak bisa mengajak Adik bermain. Kami mulai bisa merasakan, “Oh, jadi begini suasananya kalau anak-anak rebutan.”

Kami, Ayah dan Ibu, juga tumbuh bersamanya, menemukan cara pandang baru tentang kehidupan, menyadari bahwa kami juga harus memberi ruang bagi diri agar tetap waras dan berumur panjang. Melewati penolakan, kepayahan, rasa takut dan pertanyaan “tekan kapan meh kaya ngene”, seakan-akan proses ini termanifestasi menjadi sebuah makna penerimaan, bahkan pertumbuhan. 

Jer basuki mawa bea. Untuk mencapai sesuatu yang baik, selalu ada pengorbanan yang menyertainya. Kami kira dahulu pengorbanan itu hanya tentang selalu mengusahakan yang maksimal walaupun sumber daya kemungkinan sudah minimal. Ternyata, bagi Keluarga Istimewa, hal ini lebih dari itu: siap menjalani kehidupan yang mungkin berbeda, berhenti melawan kenyataan, belajar nrima.

Tantangan hidup masih silih berganti, perjalanan belum selesai. Dan mungkin cerita tentang Adik, Kakak, serta Kami pun tidak akan pernah benar-benar selesai.

Semoga dokter di sana belajar mendengarkan dengan lebih dalam, bukan hanya melihat apa yang tampak di hadapan mata. Semoga pemerintah terus menghadirkan layanan dan fasilitas yang tidak hanya terkonsentrasi di kota-kota besar. Semoga masyarakat belajar menahan diri untuk tidak tergesa-gesa memberi stigma, memberi ruang agar perbedaan bisa bersinergi bersama. Dan semoga keluarga-keluarga lain yang sedang berada di titik paling lelah dan lemah saat ini tahu bahwa mereka tidak harus selalu kuat. Ada kalanya menangis, namun mari tetap mengusahakan perjalanan hidup yang indah.