Aku Menjadi Orang Tua Spesial karena Anakku Spesial 

Aku tak akan pernah melupakan kejadian itu. Tengah malam, tanggal 28 April 2021, mendadak anakku kejang di saat aku sendirian dan suami tidak bisa dihubungi. Tuhan masih bersamaku sehingga aku terjaga tepat waktu. Aku ingat prediksi dokter bahwa suatu saat anakku akan kejang yang bukan kejang biasa, namun dokter juga tidak tahu kapan tepatnya akan terjadi. Ketika terjadi kejang aku disuruh langsung ke IGD agar anak segera mendapatkan penanganan medis. Rekam medis dan beberapa barang bawaan wajib sudah dalam satu tas, sehingga ketika hal itu terjadi aku tinggal membawanya. Saat kejang, gelombang otak anakku tidak beraturan dan bisa berakibat fatal jika terlambat mencari bantuan medis.

Dalam kepanikan dan sendirian, aku bergegas memesan mobil Grab dan menuju rumah sakit tempat anakku biasa diperiksa. Setiba di IGD, nakes hanya memegang tubuh anakku dan segera menyuruhku memesan mobil Grab lagi. Anakku dirujuk ke RS Sardjito. Hati dan pikiranku berkecamuk oleh pertanyaan: Apakah kondisi anakku fatal sehingga harus langsung dibawa ke rumah sakit rujukan?

Driver ngebut di tengah malam yang sunyi dan penuh ketegangan. Kugendong anakku dan kupandangi agar tahu jika kejang lagi. Tiba di IGD Sardjito, namun kepanikanku tidak serta merta terobati karena anakku tidak langsung ditangani. Anakku kejang lagi. Aku memberi tahu nakes dengan panik, tetapi nakes itu hanya menjawab, “Ya, Bu.” Kemudian beberapa waktu berlalu ada nakes lain datang dan menangani anakku. Aku lega karena setidaknya sudah ada pertolongan. Begitu kejang reda, aku mengurus administrasi untuk opname.

Perjalanan dari ruang IGD menuju ruang perawatan ternyata sangat jauh. Kugendong anakku sementara perawat membawa tabung oksigen serta tasku. Melintasi lorong-lorong panjang dini hari yang sunyi, ada obrolan kecil dari perawat untuk mengalihkan ketegangan dan kelelahan.

Semua bermula pada Desember 2019, saat anakku lahir dan tidak langsung menangis keras, anakku hanya menangis pelan. Dan di saat itu pula anakku tidak mendapatkan penanganan dari nakes perihal di atas. Di kemudian hari, aku diberi tahu oleh dokter bahwa setiap calon orang tua sebaiknya punya pengetahuan perihal ini dan memastikan bahwa anak yang baru saja lahir langsung menangis, tangisan keras bayi baru lahir biasanya pertanda bayi sehat. Suamiku memberi nama anak kami itu “Lakon Diwangkara”.

Kemudian, saat anakku berusia 2,5 bulan, perkembangannya tidak sesuai grafik. Dokter spesialis anak menyarankan untuk membawa ke dokter tumbuh kembang. Di sana, anakku didiagnosis mikrosefali, namun untuk penegakan diagnosa harus melalui berbagai tahap pengecekan seperti CT Scan, MRI dan lain-lain. Selanjutnya, kami mencari informasi dokter terbaik untuk anak kami. Dari satu dokter ke dokter lain, dari satu rumah sakit ke rumah sakit lain, kami jalani tanpa lelah. Kadang izin terlambat jika dokter praktik pagi, jika dokter praktik sore atau malam maka kami bisa datang sepulang bekerja, langsung ke rumah sakit. Kami abaikan lelah dan ngantuk sepulang bekerja.

Dari serangkaian tes dan hasil tes merujuk pada kesimpulan bahwa anakku kekurangan oksigen saat lahir, bukan kondisi dari dalam kandungan. Sempat terpikir untuk menuntut pihak rumah sakit tempat saya melahirkan karena telah lalai. Padahal aku melahirkan di sebuah rumah sakit yang punya nama besar.

Namun, menuntut rumah sakit tidaklah mudah dan butuh banyak biaya. Suatu ketika aku bertemu seorang nakes yang menyarankan agar aku fokus saja pada anak karena butuh pendampingan seumur hidup. Beliau berkata, “Ibu beruntung diberikan amanah, dan tidak semua orang tua memiliki anak, termasuk saya.” 

Dalam perjalanan pengobatan anakku ada satu dokter di sebuah rumah sakit swasta yang membuat aku trauma, campuran antara rasa kaget, sedih, marah. Pokoknya campur aduk. Saat memeriksa, dokter itu tidak menyentuh anakku, tetapi langsung menyuruhku untuk mendaftar operasi kepala dan operasi akan segera dilakukan. Tanpa penjelasan apa-apa langsung disuruh operasi!

Sepulang dari rumah sakit kepalaku penuh dengan pertanyaan dan kepanikan. Jika operasi kepala ini memberikan hasil yang baik pasti aku tidak keberatan. Namun, jika hanya gambling maka akan ada anak yang menjadi korban. 

Aku tidak langsung menuruti saran dokter itu, tapi aku mencari info tentang dokter lain. Akhirnya, kami menemukan informasi ada dokter terbaik untuk anakku dari salah satu teman kami yang memiliki anak spesial juga. Aku cari tahu tempat praktiknya dan bertemu dengan  dokter yang ternyata memang dokter terbaik di spesialisasinya. Dokter-dokter lain yang kuhubungi mengenalnya. Namanya, Dokter Agung Triyono.

Dokter Agung menjelaskan kondisi anakku dengan gamblang dan menyarankan untuk bertemu dokter rehab medik, karena anak kami butuh terapi untuk menunjang kemandiriannya. Anakku mengikuti fisioterapi, okupasi, dan terapi wicara.

Aku memutar otak, bagaimana caranya aku yang bekerja seharian ini bisa sambil mengantar anakku terapi.

Khusus terapi wicara hanya ada di pagi hari sehingga harus kejar-kejaran waktu. Untuk fisioterapi dan okupasi aku ambil sore sepulang kerja. Sungguh luar biasa perjuangan sebagai orang tua spesial.

Kami sebagai orang tua tidak putus asa, kami juga mencoba beberapa pengobatan alternatif di beberapa kota, namun diagnosis mereka sangat berbeda dan jauh dari analisis medis.

Sekitar 5 jenis pengobatan alternatif yang pernah kami lalui dengan penuh perjuangan. Hingga akhirnya tidak kami lanjutkan karena tidak membuahkan hasil, dan kami pun lelah.

Kini, anakku sudah berusia hampir tujuh tahun. Untuk sekadar makan saja, ia belum lancar. Padahal dia konsumsi makanan yang sudah dihaluskan. Itu pun rawan tersedak.

Tahun lalu anakku tersedak sehingga kesulitan bernapas, tanpa berpikir panjang langsung kami bawa ke IGD.

Ia masih sangat bergantung pada orang tuanya. Hampir tujuh tahun sudah kami berjuang untuk anak kami. Kesabaran, energi, dan keuangan kami terkuras. Sungguh tidak mudah bagi kami mengasuh anak spesial. Namun, kami akan terus merawatnya dan memberikan yang terbaik untuknya semampu kami.

Aku mendapatkan informasi bahwa rumah sakit akan menghentikan layanan terapi setelah anak mencapai usia tujuh tahun. Jadi, kami harus bersiap melakukan terapi mandiri di rumah lebih sering.

Beberapa bulan lalu dokter anakku mengenalkanku pada komunitas WKCP yang beranggotakan para orang tua hebat dengan anak spesial. Di sana cukup banyak informasi dan pengetahuan penting yang aku dapatkan. Misalnya, ternyata banyak orang tua mengeluhkan bahwa ketika anak sakit hanya bisa periksa sesuai jadwal kalau memakai BPJS. Padahal, kapan anak sakit tidak bisa diprediksi. Di WKCP, kami juga bersama-sama mencari solusi untuk mendorong kebijakan pemerintah agar lebih ramah kepada anak disabilitas. Untuk hal ini, kami telah membahasnya di kampus UIN dan akan ditindaklanjuti di bulan berikutnya. Dan awalnya, aku mengira anakku saja yang sering tiba-tiba sakit, tetapi di grup WKCP ternyata banyak juga anak-anak yang mengalami hal serupa.

Ujian menjadi orang tua spesial tidaklah berhenti di sana. Suatu kali, aku sakit cukup lama. Untuk sekadar makan pun aku sulit bahkan dalam sehari hanya bisa makan beberapa suap saja. Badan melemah kemudian opname satu minggu dan anak-anak kami titipkan ke budhe-nya, agar tetap terawat dengan baik. Untuk merawat diri sendiri saja aku tak mampu, bagaimana bisa aku merawat anak-anakku. Aku pernah bertanya kepada Tuhan, lebih seperti protes, “Kenapa ujian-Mu begitu berat?”

Sekarang, aku terus berdoa agar Tuhan memudahkan dan melancarkan setiap proses makan dan minum anakku.

Fokusku sekarang pada anak-anakku.

Semoga kami bisa lebih sabar membersamainya.