Hening yang Menetap, Panggung yang Berbicara

Jedar-jeder kembang api pecah di udara. Saat perayaan tahun baru di XT Square tahun 2018, kala itu usia Rayhan 1,5 tahun. Pancaran sinar berganti-ganti warna di langit. Riuh orang-orang yang melihatnya bertepuk tangan. Ketika anak-anak yang seusianya menangis ketakutan mendengar ledakan kembang api, anak kami tidak. Ia diam saja dalam gendongan sambil menatap langit tanpa ekspresi kaget sama sekali.

Saat itu neneknya berkata, “Anak hebat, pemberani, dan tidak rewel.”

Padahal, itulah pertama kalinya semesta memberi tanda bahwa ada hening yang menetap di telinganya. Dan kami terlambat membaca tanda itu.

Rayhan hadir saat masa 3 bulan saya menjadi survivor kanker ovarium. Bahagia rasanya saat saya bisa dinyatakan hamil. Saya berjalan memasuki ruang periksa setiap bulan dengan senyuman. Kehamilan dipantau ketat oleh dokter spesialis, dan kelahirannya berjalan normal tidak ada masalah. Hingga kuberi nama Rayhan Pramadya Firmansyah.

Di usia enam bulan, anakku lumpuh layu, tidak bisa tengkurap. Dokter anak kami selalu memberi tahu kami saat imunisasi, Rayhan ada masalah, harusnya usia 6 bulan sudah bisa tengkurap. Dengan memegang anak saya, saya memposisikan duduk, namun tetap jatuh. Surat rujukan yang diberikan saat usia Rayhan 4 bulan hanya saya selipkan di buku KIA.

Kaget, berfikir untuk sekian menit, apa iya? Ah tidak, tidak mungkin. Anak kami kegendutan, karena badannya yang begitu berisi, pikir kami.

Saya membawanya ke dokter neurologi. Setelah melewati pemeriksaan, ternyata anak saya ada masalah dengan sarafnya, epilepsi tanpa kejang. Minum obat yang tidak boleh telat dan berhenti, selama 2 tahun di jam yang sama. Saat itu kami belum tahu, bahwa ini belum semuanya. Masih ada satu hal lagi yang belum kami ketahui. Usia satu tahun, ia masih kesulitan, sekadar untuk mengangkat kepalanya saja belum bisa, apalagi untuk duduk dengan mandiri.

Saat Rayhan dirujuk ke dokter tumbuh kembang anak, dokter memeriksanya dengan detail, sampai dijalani serangkaian proses seperti menumpuk balok, membuat pola, hingga dokter membunyikan lonceng. Dokter mengatakan, “Bu, anak Ibu ada gangguan pendengaran.” Kaget, sedih, marah, bagaimana saya mengasuhnya, bagaimana dia nanti saat besar. Langsung ada pertanyaan dalam pikiran saya. Tidak mungkin dokter salah, anak saya mungkin sedang mengantuk, mungkin sedang asyik bermain. Hingga dokter memberikan jadwal pemeriksaan lebih untuk kedua telinganya.

Hasil BERA dan ASSR keluar, saya nggak tahu tulisan apa itu, bagaimana membacanya. Saya masuk ke ruang dokter dengan rasa hati yang nggak karuan, kaki yang lemas, sampai dokter berbicara, “Rayhan tuli berat.” 

Banyak yang menyalahkan saya, ibunya, karena saya yang pernah berprofesi sebagai seorang bidan. Kenapa kamu bisa nggak tahu? Kok bisa kamu bidan tapi kamu nggak merasakan? Dan ada yang berkata, “Karena dosa kamu mungkin…” Jelas banget di ingatanku hingga sekarang.

Hampir 3 bulan saya nangis tanpa sebab. Bingung, hancur, marah, gelap, namun suami selalu menghibur dan selalu ada bersamaku. Makan apa yang saya suka meskipun selama saya kanker saya menghindari makanan itu, bakso dan mi ayam. Ya, rindu sekali makanan itu, rasa kuah bakso dan mi ayam yang saya rindukan tidak seperti biasanya, karena tercampur dengan tetesan air mata dan hati yang tidak karuan, tiap suapan air mata pun ikut menetes. Kenapa? Kok bisa? Gara-gara apa? 

Obat kemo? Karena saat hamil Rayhan, saya baru saja selesai serangkaian kemoterapi? Atau, karena kucingku? Sampai mengingat-ingat makanan yang saya makan saat hamil. Pertanyaan yang timbul hilang di pikiran. Karena apa?

Suatu saat, suami memberikan pilihan, karir atau anak? Kaget, bingung, apa yang harus saya pilih. Namun saya dengan bangganya memilih Rayhan. Meskipun cita-cita saya akan berantakan. Ya, saya berhenti membayangkan untuk menjadi bidan, saya berhenti untuk kumpul bersama rekan kerja, saya berhenti membangun impian saya, saya meminta maaf dengan orang tua atas kejadian ini dan kehidupanku. Duniaku dimulai sekarang untuk Rayhan.

Anakku butuh segala rangkaian terapi yang tidak sebentar, yang saat itu sendiri saya nggak tahu sampai kapan, dan membutuhkan alat bantu dengar, alat mobilisasi sosial dengan temannya. Mana dulu jalan yang harus saya kerjakan, nggak tahu, nggak ngerti, nggak ada yang nuntun saya.

Saya menangis di grup WhatsApp keluarga. Saya ketik keadaan kami sambil sesenggukan. Bersyukur, saya dikelilingi keluarga yang luar biasa. Mereka memberi semangat, materi untuk pengobatan, dan menerima emosi saya yang nggak stabil.

Suatu saat, jam 5 subuh kami sudah berangkat ke tempat alternatif. Kata teman dan saudara, coba bawa ke sana, coba bawa ke sini. Entah berapa banyak tempat alternatif kami datangi, mulai dari Semarang hingga Jawa Timur, demi Rayhan bisa berjalan dan berbicara. 

Dan keesokan harinya, kami mengantarnya terapi di RS. Lusa kami bawa ke terapi klinik mandiri lainnya. Ya, jadwal terapi sangat padat. Demi anak apa pun akan saya lakukan. 

Menggendongnya melewati sela-sela lorong rumah sakit, untungnya  ditemani utinya, neneknya, untuk bergantian gendong Rayhan.

Saat usianya 2 tahun, di dalam ruangan terapi di RS Sardjito, terdengar suara anakku menangis. Ya, menangis, menjerit. Mungkin jika dia bisa bicara, dia akan memanggil namaku: Mamah tolong aku…

Nak, kamu sudah bisa merangkak, nggak lama kemudian, kamu sudah bisa duduk. Betapa bahagianya mamah dan ayahmu dengan kemajuan pertumbuhanmu, meskipun suara Rayhan masih bubbling. Saat waktunya belajar berdiri, badanmu diikat untuk menguatkan otot kaki dan panggul. Rayhan sambil menangis dan memegang botol susu di tangan mungilnya.  

Selama belum berjalan, kami memberikannya mobil mainan yang bisa diayun menggunakan kaki. Dia ke sana kemari menggunakan mobilnya, mobil kesayangannya. Meskipun badanmu berisi, tapi kamu belum cukup kuat untuk melangkah. Tapi ketika sudah masuk ke tahapan yang semestinya, tiba-tiba badan panas, dan perkembangannya mundur kembali.

Nggak papa, sebentar lagi Rayhan akan bisa.

Suatu saat ekonomi keluarga kami menurun, kami harus pindah ke rumah susun. Dengan lingkungan yang lebih banyak anak-anak dari rumah sebelumnya, Rayhan belajar banyak hal dari teman-temannya. 

Tiba-tiba dia bisa naik-turun tangga, dia bisa berjalan meskipun sempoyongan. Teman-temannya senang, memanggilku, “Tante, lihat, Rayhan sudah bisa berjalan…!” Dan teman-temannya memanggil dengan nama “Pinguin”, karena cara berjalannya Rayhan

Dengan rasa bahagia karena ada perkembangan Rayhan, saya masih tetap berpikir, bagaimana dengan uang untuk terapi? Bagaimana dengan alat bantu dengarnya? Malam hari selalu membuatku takut, gelisah. Dan kami memutuskan menghentikan terapi karena kekurangan biaya. Dan pengajuan bantuan untuk alat bantu dengarnya ke salah satu yayasan dihentikan pula.

Dengan berbagai pertimbangan, kami mendaftarkan di cabang olahraga taekwondo pada usia 5 tahun. Kami berpikir, karena bisa untuk kekuatan otot panggul dan kakinya dan menekan biaya terapi. 

Bahkan Rayhan pernah ikut kompetisi pertandingan internasional. Begitu dia masuk sebuah lapangan, di tengah keramaian hiruk-pikuk orang, ada yang berteriak nama anakku, “Rayhan…” Air mataku tak hentinya menangis, bangga sekali saya melihat anak saya di tengah area kontes. Dia bisa sampai sejauh ini. Ya, dengan keterbatasannya dia berhasil mendapatkan juara 3. Semua orang memelukku, menyelamatiku. Rayhan mendatangiku dengan kalung medali perunggu sambil memelukku. Semakin bahagia saat itu karena Rayhan masuk ke salah satu surat kabar.

Untuk melatih fokusnya, Rayhan saya ikutkan les mewarnai. Rayhan belajar duduk anteng, dan belajar fokus untuk setiap warna yang dia goreskan di gambar. 

Rayhan mendapatkan alat bantu dengar dan sudah terpasang, namun tidak dengan komunikasinya. Rayhan kupanggil namanya, dia melihat, dia tahu dari arah mana suara itu, tapi tidak dengan komunikasinya. Saat itu, usia 3,5 tahun, suara keluar, dia bisa bilang bola, ayah, mamah, namun terkadang hilang kembali suaranya. Saya mencoba mendatangi terapi dengan verbal. Ya, dia mulai bisa, kami yakin anak kami akan bisa.

Namun di usia 7,5 tahun dia benar-benar kehilangan pendengaran, nggak respons meskipun alat menempel di telinganya. Padahal dia mau masuk SD kala itu, gimana nanti komunikasinya? Kesedihanku kembali muncul, karena apa kok bisa? Menyalahkan diri sendiri kembali.

Pada akhirnya kami memutuskan Rayhan sekolah. Kami masukkan Rayhan ke SLB Negeri 1 Bantul.. Banyak perkembangan Rayhan di sana. Meskipun belum verbal. Saya masih egois pada saat itu, memaksa Rayhan untuk tetap verbal. Tapi komunikasi tidak pernah sejalan. Dia marah karena saya tak mengerti. Dan Rayhan pun akan marah saat saya menjelaskan sesuatu.

Sampai saya menemui seseorang, Pak Broto, pemerhati disabilitas, di Pekan Budaya Difabel yang saat itu berada di Piyungan, sisi timur Kota Yogya, lalu memperkenalkan Rayhan dan meminta izin untuk bergabung di pantomim.

Pentas pertama, di panggung yang besar, ditonton ratusan orang, dia mampu menyelesaikan perannya. Lagi-lagi, saya menangis. Menangis karena dia mampu sejauh ini. Dia anakku, ya, dia anakku, Rayhan. Ternyata, dia suka panggung, dia menjadi percaya diri, dia belajar mandiri dan membawa diri belajar di tengah-tengah teman dengarnya. Ya, beberapa kali Rayhan pentas, Rayhan diberi kesempatan yang sama dengan teman-temannya. Dengan senangnya, dia selalu minta difoto saat muka dia sudah berwajah putih. Kadang, selesai pentas pun dia tidak segera menghapus make up-nya. Sambil perjalanan pulang menggunakan sepeda motor, make up pun masih menempel di wajahnya. Ya, dia sangat percaya diri.

Namun, saat menginjak masa pubertas, sesekali dia minder dengan apa yang tengah teman-teman bicarakan. Terkadang dia duduk sendiri sambil memainkan botol minumnya. Dari kejauhan, saya mengamati dengan perasaan tidak karuan. Ingin rasanya menemani di sampingnya. Tapi Rayhan harus belajar menghadapi situasi apa pun.

Suatu hari, dia pernah bilang, saya nggak tahu teman-teman sedang berbicara apa, kenapa aku berbeda dengan mereka. Sepertinya dia sedang tidak percaya diri. Saya menjelaskan yang terjadi dengan dirinya, dan berinisiatif menawarkan diri untuk jadi juru bahasa isyarat selama latihan, dan dia menyetujuinya. Akhirnya, kepercayaan dirinya timbul lagi. 

Dengan komunikasi yang terbatas, saat di titik itu, saya diajak seseorang masuk ke komunitas Ba(Wa)yang. Dalam komunitas itu, terdapat tuli dewasa. Ternyata, Rayhan sangat semangat di sana, komunikasi isyarat dengan kakak-kakak tuli. Saya melihat raut muka rayhan yang tertawa, senang dan menjadi dirinya. Dan saya bertemu dengan mama-mama yang mengalami hal yang sama. Saya pun dan adiknya Rayhan, yang kami panggil Rayna, penuh semangat belajar bahasa isyarat. 

Hingga saat kami ngobrol sekeluarga, kami menggunakan verbal dan bahasa isyarat agar Rayhan hadir dalam keluarga dan mengerti apa yang sedang kami bicarakan. Tidak jarang, Rayhan dan Rayna bercanda dan sesekali berantem dengan bahasa isyarat.

Ba(Wa)yang mengajak mama-mama dan adik dengar ikut tampil dalam pentas anak tuli. Kami semakin masuk ke dunia Rayhan, kedekatanku dan Rayhan semakin hangat. 

Di usia Rayhan yang masih 10 tahun, sudah ada rasa kekhawatiran saya sebagai ibu, meskipun saya sudah berdamai dengan keadaan Rayhan. Namun suka terbesit bagaimana Rayhan saat sudah lulus sekolah? Apakah akan lebih baik difabel di masa yang akan datang? Bagaimana Rayhan besok di dalam dunia kerja? Bagaimana Rayhan menghadapi dunia ini? Sampai kapan bahasa isyarat dianggap aneh? Apa salah kalau keluarga kami pakai bahasa isyarat? Apa salah tuli pakai isyarat? Apa anak ABK karena dosa orang tua?

Tugas kita bukan menyembuhkan dia agar menjadi seperti anak lain. Tugas kita adalah mendampingi dia agar bisa menjadi dirinya sendiri versi terbaiknya.

Terima kasih, Rayhan, telah mengajarkan orang tuamu banyak hal. Kami akan mendampingimu dengan cinta. Terima kasih telah berjuang sampai sejauh ini. Kamu anak yang hebat.

Terima kasih, Rayna, adik Rayhan, telah mengerti dengan keadaan Kak Rayhan. Dengan cinta kalian, Mamah dan Ayah akan tetap berjuang.