Prolog: Memuliakan dengan Pena

Hadir dalam lokakarya penulisan yang diperuntukkan bagi keluarga muda yang memiliki anak dengan disabilitas adalah sebuah pengalaman yang sangat berarti. Menjadi orang tua dari anak dengan disabilitas tentu bukan perjalanan yang mudah. Ada begitu banyak catatan, pengalaman, pergulatan, pembelajaran, sekaligus dinamika kehidupan yang mereka jalani setiap hari. Namun, di balik berbagai tantangan tersebut, tersimpan kisah-kisah yang sangat dan layak didengar.

Bertempat di gedung DPD RI di DIY, Rabu (02/09/2026), Suku Sastra bekerja sama dengan Komunitas Ba(Wa)Yang hadir menyediakan ruang ini. Sebuah ruang yang tidak disiapkan bagi seseorang untuk mengeluh, tapi menyiapkan sebuah karya, lewat menuliskan sebuah cerita. Selama satu bulan, para orang tua ini akan mendapatkan pendampingan untuk menuangkan pengalaman mereka dalam bentuk karya sastra, yang nantinya kumpulan ini akan diterbitkan menjadi sebuah buku yang bercerita.

Bagi saya, inisiatif ini penting setidaknya karena dua alasan. Pertama, ia dapat memperkuat literasi masyarakat mengenai disabilitas melalui cerita yang lahir dari pengalaman nyata. Kedua, karya-karya tersebut akan memberikan narasi baru bagi khazanah sastra Indonesia. Narasi yang selama ini mungkin belum banyak menghadirkan pengalaman keluarga dan anak dengan disabilitas dari sudut pandang mereka sendiri. Sebab banyak orang sering berbicara tentang disabilitas tanpa mendengarkan suara mereka yang menjalaninya.

Anak dengan disabilitas menghadapi kerentanan berlapis. Mereka lebih rentan mengalami diskriminasi, pengucilan, bahkan kekerasan dalam berbagai bentuk. Karena kerentanan tersebut, peraturan perundangan-undangan memberikan sejumlah hak khusus yang harus dipenuhi dan dilindungi. Namun, perlindungan paling awal dan paling dekat dengan anak sesungguhnya berada di lingkungan keluarga.

Keluarga adalah tempat pertama seorang anak belajar tentang dirinya sendiri. Karena itu, dukungan keluarga tidak cukup hanya dalam bentuk pemenuhan kebutuhan fisik dan terapi. Tapi harus dimulai dari sesuatu yang jauh lebih mendasar, yaitu penerimaan dan penghormatan terhadap martabat anak sebagai manusia.

Memaknai Kemuliaan Manusia

Al-Qur’an, Surah al-lsra’ ayat 70, menegaskan kemuliaan Bani Adam (seluruh manusia). Ayat tersebut mengingatkan bahwa manusia telah dimuliakan Allah.

Menariknya, penegasan tersebut menggunakan kata “laqad”, sebuah bentuk penguat yang dapat dimaknai sebagai “sungguh” atau “benar-benar”. Demikian pula kata “karramna” yang menggunakan tasydid memberikan penekanan terhadap tindakan memuliakan tersebut.

Pesan tersebut sejalan dengan prinsip bahwa setiap manusia memiliki martabat yang melekat pada dirinya dan karenanya diperlakukan secara setara, dihormati hak-haknya, serta dilindungi dari kesewenang-wenangan dan perlakuan yang merendahkan.

Dalam perspektif penciptaan, manusia juga disebut diciptakan dalam “ahsani taqwim” dalam sebaik-baik bentuk dan tatanan penciptaan. Maka ketika melihat seorang anak dengan disabilitas, yang semestinya pertama kali dilihat bukanlah keterbatasannya. Yang harus dilihat terlebih dahulu adalah manusianya. Di sanalah letak martabat.

Bagi orang tua yang memiliki anak dengan disabilitas, proses menerima keadaan tentu bukan sesuatu yang dalam satu malam. Ada fase bertanya, terkejut, takut, sedih, bahkan mungkin merasa tidak siap. Namun, perjalanan tersebut dapat menjadi ruang untuk memaknai takdir bukan hanya sebagai ujian, tetapi juga sebagai anugerah. Menerima takdir bukan berarti menyerah kepada keadaan. Penerimaan justru dapat dimaknai sebagai upaya memahami secara lebih dalam ilmu, kehendak, dan penciptaan Allah SWT.

Ketika penerimaan mulai tumbuh, orang tua akan lebih mudah melihat anak bukan sebagai “kekurangan”, melainkan sebagai pribadi yang memiliki potensi, kebutuhan, keunikan, dan jalan hidupnya sendiri. Sebaliknya, ketika orang tua terus-menerus terjebak dalam penolakan atau perbandingan, perjalanan mendampingi anak dapat menjadi semakin berat.

Karena itu, salah satu hal penting yang dapat diberikan orang tua kepada anak adalah pemahaman tentang bagaimana menyikapi takdir sekaligus menghadapi realitas sosial yang tidak selalu ramah. Termasuk ketika anak mengalami perundungan atau bullying.

Pengalaman keluarga yang memiliki anak dengan disabilitas tidak seharusnya berhenti sebagai pengalaman pribadi. Ia dapat menjadi pengetahuan sosial yang sangat berharga bila didokumentasikan dan dibagikan. Tulisan dapat menjadi jembatan antara personal dan kesadaran publik. Melalui kisah-kisah nyata, masyarakat dapat memahami bagaimana sesungguhnya kehidupan keluarga yang memiliki anak dengan disabilitas. Mereka dapat belajar mengenai tantangan yang dihadapi, kebutuhan yang muncul, cara berkomunikasi, cara memberikan dukungan, serta bagaimana menunjukkan empati tanpa merendahkan.

Selama ini, salah satu persoalan dalam isu disabilitas adalah masih minimnya literasi masyarakat. Ketika pengetahuan minim, stigma tumbuh. Ketika stigma tumbuh, diskriminasi menjadi lebih mudah terjadi. Dan ketika diskriminasi dianggap biasa, kekerasan mudah mendapatkan ruang.

Karena itu, memperbanyak narasi tentang disabilitas adalah bagian penting dari upaya mengikis stigma. Narasi yang lahir dari pengalaman nyata akan membantu masyarakat memahami bahwa disabilitas bukan sekadar persoalan keterbatasan individu. Ada lingkungan, sistem, cara pandang, dan hambatan sosial yang ikut menentukan apakah seseorang dengan disabilitas dapat hidup secara mandiri dan bermartabat.