Menggandengnya hingga Dia Ingin Berjalan Sendiri
September 29, 2026 · Istinganah
Teriakannya yang histeris selalu terdengar dari rumah ke rumah sekitar kami. Orang yang tidak menyaksikannya mungkin akan mengira aku sebagai ibunya memukul atau melukainya secara fisik. Tak jarang aku pun ikut terpancing. Amarahku meledak. Aku bisa memarahinya habis-habisan sambil melempar barang-barang. Aku tidak tahu apakah dia bisa mendengar teriakanku. Mungkin tidak bisa.
Tapi aku tahu dia hanya sedang bingung dengan situasinya. Usianya memang masih di bawah lima tahun. Dia belum mengenali emosi-emosi yang berbeda. Segala sesuatunya dia ungkapkan dengan tangisan dan teriakan. Kemarahanku selalu menguras tenaga dan itu adalah titik di mana aku akan selalu menyesali tiap bentakan dan kemarahanku padanya. Dia hanyalah anak kecil yang butuh belaian dan pelukan ibunya, dan akulah satu-satunya dunia bagi Jingga.
Tidak ada orang tua mana pun yang membayangkan atau bahkan mengharapkan anak mereka terlahir tidak sempurna. Tapi bagaimana jika ketidaksempurnaan itu adalah bingkisan spesial dari Tuhan. Dan bingkisan spesial itu kami beri nama Darajingga. Kami biasa memanggilnya Jingga.
Dia terlahir di kala langit sore mulai berubah menjadi oranye. Di usia kandunganku yang masih 33 minggu, dia sudah tidak sabar melihat dunia. Membuatku melahirkan tanpa didampingi suami yang masih bertugas di Lubuk Linggau. Jingga terlahir hanya dengan berat 1,8 kg, badannya membiru dan tanpa menangis. Sambil dokter masih membersihkan dan menanganiku aku berkali-kali menanyakan apakah anakku baik-baik saja dan kenapa dia tidak menangis. Kondisinya yang demikian mengharuskan Jingga dirawat di NICU dalam inkubator. Aku bisa sesekali menungguinya dan kadang-kadang menggendongnya menempelkannya di kulitku.
Jingga sering kejang dan badannya membiru ketika sedang menangis. Kami yang masih baru jadi orang tua selalu kebingungan. Akhirnya kami membawanya ke rumah sakit, dan Jingga menjalani sejumlah skrining. Hasilnya membuat kami benar-benar terpukul. Jingga mengalami gangguan pendengaran bawaan dan ada kebocoran di jantungnya.
Di umur 3 bulan, alhamdulillah dokter melakukan kateter pada kebocoran jantungnya. Namun kegundahan kami tidak selesai di situ. Aku menarik dan menutup diri dari orang-orang di sekitarku. Bagaimana tidak, dengan kondisi anakku yang demikian aku mendapatkan penghakiman. Bahwa apa yang terjadi pada anakku adalah karma burukku. Hari yang aku lalui selalu terasa berat, penuh dengan kekhawatiran dan ketakutan. Dalam diam aku banyak mencari tahu tentang gangguan dengar bawaan lahir, hingga aku menemukan sebuah komunitas di sosial media.
Kami memutuskan untuk menemui seorang dokter subspesialis, dan mengkonsultasikan apakah tuli anakku ini bisa disembuhkan. Beliau langsung menegurku bahwasannya sekarang bukan bagaimana cara menyembuhkannya, tapi bagaimana merawat dan membesarkan seorang anak tuli.
Beliau juga menjelaskan panjang lebar tentang gangguan pendengaran bawaan lahir ini.
Sesampainya di rumah, aku bilang pada suami dan keluarga besarku tolong biarkan aku mencerna ini dan beri waktu aku untuk menangisinya. Dan aku berjanji 3 hari saja akan meratapi ini. Berangkat dari janji ini aku mulai menyibukan diri mencari komunitas juga terapi-terapi yang bisa dilakukan.
Dari banyaknya informasi dan ilmu yang kami dapat dalam diskusi-diskusi, seminar, dan sharing di komunitas, kami mulai merencanakan banyak hal. Di umur Jingga yang sudah 3 tahun, kami bisa membelikannya sepasang alat bantu dengar seharga hampir 20 juta. Kemudian, mengikutkannya terapi dan belajar berbahasa verbal juga membaca. Bertemu banyak orang membuat saya tergugah untuk menambah sesi terapi wicara dan juga terapi audio-verbal. Ada waktu, tenaga, materi dan pikiran yang kami korbankan. Kadang, aku juga lupa bagaimana merawat dan mencintai diriku sendiri.
Selama 2 tahun belajar, yang bisa aku lihat adalah Jingga kesulitan dan kewalahan berbahasa verbal atau lisan. Tapi yang dia tampakkan sehari-hari adalah setiap apa yang ingin dia ucapkan disampaikan melalui gestur dan ekspresi wajah. Dan dia selalu merespons secara ekspresif gestur-gestur yang kami sampaikan ke dia. Itulah memang ciri khas para Tuli, menangkap setiap visual yang ada di sekitarnya.
Komunikasi kami sehari-hari pun penuh drama. Karena apa yang dia inginkan tidak saya pahami dan apa yang kami sampaikan tidak bisa secara utuh diterimanya. Tak jarang aku berteriak-teriak bertanya apa maunya. Sering juga menangis karena frustasi dengan kondisi itu berulang hampir setiap hari. Bukan hanya aku yang stres. Jingga pun begitu. Emosinya tidak terkontrol, merasa tidak ada yang mau memahaminya.
Hingga di suatu hari ada WA di grup komunitas, mengajak anak-anak main bareng di Kasuli (Kafe Susu Tuli) di Jl. Langenarjan Lor No 16A. Di sana, berdiri sebuah komunitas kecil bernama Ba(Wa)yang. Di hari kami datang ke sana, kami bertemu beberapa kakak-kakak Tuli dan Dengar. Mereka semua berkomunikasi dengan bahasa isyarat. Aku menyaksikan Jingga yang langsung akrab dengan mereka menggunakan gestur seadanya. Aku merasa terharu sekaligus gembira.
Karena aku seperti sedang membuka lembaran baru dalam hidup. Aku menemukan kepingan puzzle yang selama ini hilang dalam dunia Jingga yang sunyi. Ya, anakku adalah seorang Tuli yang lebih bahagia berbahasa isyarat. Dia sadar dan paham, dia seorang Tuli. Mata dan jari-jarinyalah yang berbicara, bukan lisannya.
Pintu-pintu itu mulai terbuka satu per satu. Aku memberanikan diri masuk ke dunia Tuli. Belajar mengenal mereka dan belajar berkomunikasi dengan mereka. Jingga dan juga adik-adiknya yang Dengar begitu menikmati proses kami ini. Aku berani menyekolahkan Jingga di TK umum di usianya yang ke 6,5 tahun. Selama 2 tahun di TK, dia banyak menemukan pengalaman baru.
Tidak mudah memang perjalanannya di sekolah, namun dia tetap semangat setiap kali ke sekolah. Hambatan komunikasi dengan teman-teman dan guru-guru tidak menyurutkan semangatnya. Aku pun tidak punya ekspektasi apa-apa selain melihat Jingga senang bersekolah dan belajar berinteraksi dengan banyak orang. Apa pun hasilnya kami sebagai orang tua tidak menuntut apapun.
Kami senang melihat perkembangan Jingga belajar sejauh itu. Dia selalu berusaha berkomunikasi dengan siapa pun baik itu pada Tuli maupun Dengar. Kini, usia Jingga sudah 10 tahun. Dia sudah mengenali macam-macam emosi. Dia bisa diajak berdiskusi tentang pilihan-pilihan yang kami tawarkan untuknya.
Memang kadang, dia masih berteriak keras ketika menangis. Tapi kini aku lebih tenang menghadapinnya. Aku memberinya waktu untuk mengungkapkan setiap emosinya, selama tidak melukai siapa pun. Dia kini paham ada bapak dan ibunya yang akan selalu mencintai dia apa pun kondisinya.
Lantas bagaimana cara Jingga berkomunikasi ketika dia tidak berbahasa lisan? Dia akan memakai isyarat, gestur, tulisan, atau bahkan gambar untuk bisa terhubung dengan orang lain. Menjadi satu-satunya anak Tuli bukanlah hal yang mudah.
Jingga sekarang bersekolah di sekolah inklusi. Dia satu-satunya anak Tuli di kelasnya. Pernah suatu kali dia mengeluh padaku. Kenapa teman-teman di kelasnya ada yang tertawa dan berbisik tanpa mengajaknya. Itu membuatnya merasa sedih dan kecewa dengan keadaan.
Di situlah peran kami sebagai orang tua yang harus selalu memberikan penguatan. Tidak semua orang Dengar mampu dan berani mencoba berbahasa isyarat. Sama halnya bahasa lisan yang menyulitkan dia. Kami menyemangatinya untuk berani memulai obrolan dengan teman-temannya. Bahkan sekarang dia punya inisiatif mengajari teman-teman sekolahnya bahasa isyarat. Mulai dari alfabet hingga kosa isyarat BISINDO ( Bahasa Isyarat Indonesia).
Aku pernah merasakan seperti sedang berlomba dengan waktu, setiap hari begitu terburu-buru memastikan semua baik-baik saja, memastikan Jingga siap ketika aku harus pergi meninggalkan dunia atau tak mampu lagi mendampinginya.
Tapi banyak hal mengubahku, apalagi ketika aku bertemu dengan para orang tua yang senantiasa tegar menghadapi cobaan mereka masing-masing. Tetap bisa tersenyum dan bahkan menepuk bahuku yang terasa berat memikul ini semua.
Jingga semakin bertambah umur. Tentu saja kebutuhan akses informasi dan berkomunikasi semakin tinggi. Memang aku lambat menyadari dan memahaminya. Tapi setidaknya aku selalu memastikan bahwa ibunya akan selalu ada untuknya, membimbingnya dengan segala kemampuanku.
Kini, ketika dia mulai marah dan juga berteriak, aku tidak lagi memgimbanginya dengan teriakan dan amarah. Aku akan sabar menjawab setiap pertanyaannya yang bertubi-tubi. Aku tidak akan menunjukkan ekspresi kesal dan marahku. Semua kusimpan dan kutahan jangan sampai aku kalah dengan diriku sendiri.
Hingga dia akhirnya dengan sendirinya menurunkan amarahnya, dia mau duduk denganku. Tidak menepis tanganku ketika aku mengelus punggungnya. Dia akan mencari-cari buku, atlas atau apa saja untuk dibahas. Memang melelahkan meladeninya, tapi ternyata ini yang dia mau. Sesi menambah ilmu aku menyebutnya. Kekesalannya yang selalu mendahului setiap obrolan adalah bentuk kebingungannya bagaimana memulai berdiskusi dengan ibunya.
Tapi aku percaya akan ada titik dia paham dengan tenangku ketika dia marah dan kebingungan. Aku hanya ingin dia percaya ibunya tidak akan pernah mengabaikan dan meninggalkannya. Ibunya akan selalu jadi rumah untuknya. Dia pun tidak pernah sungkan meminta maaf dan mau menyimak nasihatku ketika suasana sudah tenang.
Kini aku tidak merasa terburu-buru lagi. Aku hanya ingin berusaha selalu sehat untuk anak-anakku. Aku yakin kami akan mampu mendampingi mereka menjadi versi terbaik mereka.
Aku tahu perjalanan ke depan kami tidak akan lebih mudah. Tapi aku tahu kini, bahu kami lebih kuat, dada kami lebih lapang untuk membersamai Jingga. Perahu kami mungkin kecil dan badai yang datang akan besar. Tapi kami punya nahkoda yang handal dan perahu yang kuat.
Pada akhirnya, aku sampaikan salam hormat untuk para ibu dengan anak-anak spesial mereka yang selalu memberiku ruang, seorang bapak yang tidak punya anak difabel namun selalu jadi orang tua untuk banyak anak-anak difabel, anak-anak muda Tuli yang akan selalu jadi guru hebatku dan seorang anak perempuan yang tidak aku lahirkan namun memberikan banyak cahaya dan genggaman tangan yang hangat untuk aku dan anak-anakku. Mereka yang menjadi penopang terkuat Ba(WA)yang.
Untuk para ibu yang sedang berjuang dengan anak-anak spesial mereka, tidak apa-apa menangis. Tuhan memilih kita karena semata-mata kita mampu mengasuhnya. Mungkin kita hanya perlu membuka lebih lebar lagi hati dan pikiran kita. Kita adalah perempuan yang masih bisa menegakkan kepala kita ketika keluar dari ruang dokter. Dan kita masih mampu berjalan kuat melewati lorong-lorong rumah sakit sambil membawa lembaran kertas vonis anak kita. Anak-anak kita terlahir atas doa-doa yang kita panjatkan dan mereka hadir atas keinginan kita. Tugas kita hanyalah terus menyayanginya tanpa batas.

Istinganah lahir dan besar di Bantul. Ia adalah lulusan S1 Teknik Geologi. Tahun 2002-2011, ia bekerja di bidang pariwisata dan hospitality. Tahun 2011-2015, ia bekerja sebagai freelance engineer. Tahun 2015 hingga sekarang, ia menjadi ibu rumah tangga dengan tiga anak perempuan. Anak pertama Tuli (10 tahun), anak kedua (8 tahun), dan ketiga (6 tahun) Dengar. Ia aktif di komunitas Ba(Wa)yang sejak tahun 2024.
Baca Biografi Selengkapnya →