Tak Ada Kata Terlambat untuk Berjuang

Tiga belas tahun lalu, Iqbal lahir tiga minggu lebih awal dari perkiraan. Berat badannya hanya 1.800 gram. Saat lahir, Iqbal tidak langsung menangis. Di tubuh mungilnya terlihat bintik-bintik merah kebiruan.

Karena kondisinya membutuhkan penanganan lebih lanjut, Iqbal segera dirujuk ke rumah sakit yang lebih besar. Saat usianya baru dua hari, seorang perawat meminta kami mencari donor darah sebanyak dua kantong. Kondisi Iqbal cukup mengkhawatirkan dan ia harus segera mendapatkan transfusi darah.

Sebagai seorang ibu, tentu saja aku panik. Aku terus bertanya kepada dokter, sebenarnya penyakit apa yang diderita anakku. Namun, saat itu dokter hanya menjelaskan bahwa penyakit tersebut langka dan belum ada obatnya. Perbandingannya bahkan disebut mencapai 1:1.000.

Saat Iqbal berusia sembilan hari, ia menangis ketika aku hendak memberinya ASI. Jari-jari, kuku, dan seluruh tubuhnya tampak kebiruan. Seorang perawat menyarankan agar ASI dipompa saja karena dengan kondisi seperti itu Iqbal belum memungkinkan untuk minum ASI secara langsung.

Pemeriksaan ekokardiologi kemudian dilakukan. Dari pemeriksaan tersebut diketahui adanya beberapa kelainan pada jantung Iqbal, yaitu PDA, ASD, dan PS (Pulmonary Stenosis). Iqbal kemudian harus menjalani perawatan selama dua puluh hari. Ketika diperbolehkan pulang, berat badannya justru turun menjadi 1.650 gram.

Kami terus melakukan kontrol jantung. Saat Iqbal berusia sekitar satu setengah bulan, hasil pemeriksaan ekokardiologi menunjukkan bahwa PDA telah menutup dengan sendirinya. Namun, dokter masih merasa ragu dan meminta kami melakukan pemeriksaan ekokardiologi ulang tiga bulan kemudian di rumah sakit terbesar di Yogyakarta. Kebetulan, dokter tersebut juga praktik di sana. Letaknya tidak terlalu jauh dari rumah, sehingga kami bisa menjangkaunya dengan berjalan kaki.

Saat itu, aku mulai memperhatikan perkembangan Iqbal. Aku bertanya kepada dokter, “Dok, kenapa di usia tiga bulan, kalau sedang telentang, Iqbal tidak bisa merespons? Kenapa matanya juga tidak putih? Bukankah biasanya bayi usia tiga bulan sudah mulai aktif dan ngoceh setiap pagi? Kenapa Iqbal tidak seperti itu?”

Rupanya, dokter sudah mulai mencurigai adanya penyakit tertentu karena Iqbal memiliki kelainan jantung. Namun, dokter belum berani menyampaikan diagnosis tersebut karena hasil laboratorium belum cukup jelas.

Kami kemudian disarankan melakukan pemeriksaan darah. Setelah hasil laboratorium keluar, aku kembali berkonsultasi dengan dokter tersebut. Kali ini dokter menyarankan kami untuk berganti dokter agar Iqbal mendapatkan penanganan yang lebih tepat.

Dokter berikutnya memberikan penjelasan dengan telaten dan sangat detail berdasarkan hasil pemeriksaan laboratorium. 

Dari situlah kami mengetahui bahwa Iqbal membutuhkan pengobatan jangka panjang karena terdiagnosis Congenital Rubella Syndrome (CRS). Selain kelainan jantung, Iqbal juga mengalami gangguan pendengaran yang sangat berat dan katarak pada mata.

Mendengar penjelasan itu, aku merasa begitu terpukul. Aku sedih, kecewa, dan benar-benar down. Kepada suami, aku menceritakan kembali semua yang disampaikan dokter. Dalam hati, sempat terlintas berbagai pikiran. Bagaimana kalau suamiku tidak bisa menerima kondisi anak kami? Bagaimana kalau ia merasa tidak sanggup?

Namun, ternyata kekhawatiranku tidak terjadi.

Suamiku justru berkata, “Sudah. Kita harus menerima dengan ikhlas. Ini cobaan buat kita. Pasti ada jalan keluarnya. Yang penting sekarang kamu harus kuat. Kalau kamu kuat, Adik pasti kuat. Kalau kamu sedih, Adik juga ikut sedih. Sudah, jangan berpikir yang bukan-bukan. Adik kita rawat bersamasama.”

Kata-kata itu menjadi kekuatanku.

Sedikit demi sedikit, aku bangkit demi Iqbal. Aku tahu perjalanan kami tidak akan mudah. Tetapi sejak saat itu, aku bertekad untuk menempuh semua jalan yang bisa kami lakukan demi anak kami.

Dokter kemudian menanyakan apakah kami memiliki jaminan kesehatan seperti Jamkesmas atau Askes. Saat itu kami belum memilikinya. Selama ini, setiap kali Iqbal harus menjalani pemeriksaan atau kontrol, kami menggunakan kategori umum.

Saat usianya enam bulan, Iqbal melakukan imunisasi di rumah sakit. Waktu itu, dokter menyarankan untuk melakukan fisioterapi, tetapi dokter tidak memberikan surat pengantar untuk ke rehabilitasi medik.

Namun, dokter memang menyarankan beberapa pemeriksaan seperti pemeriksaan berat badan, mata, dan laboratorium. Bahkan, Iqbal kemudian menjadi subjek penelitian mengenai rubella.

Kami menyetujui semuanya. Kami segera mendaftarkan Iqbal untuk mendapatkan jaminan kesehatan daerah, Jamkesda. Dokter membantu mengurus proses tersebut hingga akhirnya Iqbal memiliki jaminan kesehatan.

Saat usianya sebelas bulan, Iqbal menjalani kontrol di bagian tumbuh kembang sekaligus imunisasi. Dari sana, ternyata dokter memberikan surat pengantar ke rehabilitasi medik untuk melakukan fisioterapi.

Aku merasa terlambat. Karena, di usia enam bulan seharusnya sudah diberi surat pengantar ke rehabilitasi medik, tetapi surat itu diberikan baru saat usia Iqbal sebelas bulan. Namun, tidak ada kata terlambat untuk berjuang.

Dua kali dalam seminggu, selama kurang lebih tiga tahun, aku mengantar Iqbal dari rumah ke rumah sakit untuk menjalani fisioterapi. Awalnya, aku merasa terlambat karena baru memberikan terapi ketika Iqbal sudah berusia sebelas bulan.

Namun, ketika melihat orang tua lain yang juga dengan penuh semangat mengantar anak-anak mereka, dengan usia dan kondisi yang berbeda-beda, aku mulai menyadari sesuatu: tidak ada kata terlambat selama kita masih mau berusaha.

Sejak saat itu, aku tidak lagi sibuk menyalahkan keadaan. Aku memilih untuk fokus mengejar setiap keterlambatan tumbuh kembang Iqbal semampuku.

Setiap kali berangkat fisioterapi, kondisi Iqbal biasanya terlihat kuat. Namun, setelah pulang dari terapi, tubuhnya sering menjadi lemas. Jari-jari kaki dan tangannya tampak kebiruan, begitu pula bibirnya.

Hampir setiap bulan Iqbal juga harus opname karena mengalami kejang dan demam, meskipun terkadang suhunya hanya sekitar 37 derajat Celsius. Bahkan, ketika suhu tubuhnya tidak terlalu tinggi, kejang bisa saja terjadi.

Hal itu terus berlangsung selama bertahun-tahun.

Selain menjalani terapi di rumah sakit, kami juga berusaha melanjutkannya di rumah. Kami menggunakan kertas dan balok mainan sederhana untuk melatih konsentrasi dan fokus Iqbal.

Sebagai orang tua, kami berusaha melakukan apa pun yang kami mampu.

Kami bahkan menjual apa yang kami miliki demi memberikan alat bantu pendengaran untuk Iqbal. Saat itu, alat bantu dengar tersebut hanya memberikan sebelah suara. Setelah berkonsultasi dengan dokter mengenai alat tersebut, kami mendapatkan berbagai saran. Ada yang menyarankan agar Iqbal tetap menggunakan alat bantu dengar, tetapi ada pula yang mengatakan bahwa terapi dan obat bisa menjadi pilihan.

Di tengah semua pilihan dan ketidakpastian itu, kami hanya berusaha memilih yang terbaik untuk Iqbal.

Ketika Iqbal berusia dua tahun, ia dijadwalkan menjalani operasi katarak pada mata sebelah kiri. Saat itu, berat badannya bahkan belum mencapai lima kilogram.

Alhamdulillah, kami dipertemukan dengan dokter spesialis mata yang sangat baik. Beliau menjelaskan bahwa dengan berat badan Iqbal yang masih sangat kecil dan adanya kelainan jantung, operasi tentu memiliki risiko yang tinggi.

Namun, beliau tetap optimistis.

“Mohon dibantu doa agar operasinya berjalan lancar dan berhasil karena doa seorang ibu itu sangat mustajab,” kata beliau.

Aku hanya bisa berdoa.

Syukur Alhamdulillah, setelah menunggu selama berjamjam, operasi Iqbal berjalan dengan lancar.

Perjuangan kami belum selesai.

Kami masih harus berpindah dari satu poli ke poli lainnya. Setelah Iqbal memiliki BPJS, dokter kemudian memberikan jadwal untuk menjalani kateterisasi jantung pada 4 Januari 2017.

Alhamdulillah, setelah operasi jantung tersebut, kondisi fisik Iqbal semakin kuat. Ia tidak lagi mudah lelah seperti sebelumnya.

Berat badannya pun perlahan mulai naik. Kontrol jantung yang awalnya dilakukan setiap satu bulan kemudian berubah menjadi tiga bulan sekali, lalu enam bulan sekali, hingga akhirnya menjadi satu tahun sekali.

Kebocoran pada jantung Iqbal akhirnya menutup sempurna.

Sekarang, kontrol jantungnya dilakukan setiap dua tahun. Penyempitan pada jantungnya cukup dievaluasi dan belum memerlukan tindakan apa pun selama tidak menunjukkan tanda-tanda yang membahayakan.

Setelah kondisi kesehatan Iqbal mulai lebih stabil, kami mulai memikirkan pendidikannya.

Sebelumnya, selama satu tahun kami menyekolahkan Iqbal di Pendidikan Anak Usia Dini umum. Namun, kami merasa kurang nyaman karena sekolah tersebut kurang menghargai kondisi Iqbal.

Iqbal kesulitan berkomunikasi dengan alat ucap dan fokusnya masih mudah teralihkan. Bagi kami, perlakuan tersebut terasa seperti bentuk diskriminasi.

Pada tahun 2018, aku dan suami kembali berusaha mencari sekolah yang cocok untuk Iqbal.

Satu demi satu sekolah kami datangi.

Hingga akhirnya, di sekolah yang kelima, Iqbal merasa nyaman dan mau bersekolah di sana. Jaraknya memang cukup jauh dari rumah, sekitar lima belas kilometer. Kami bahkan harus mengundur jadwal masuk sekolah karena waktunya bersamaan dengan operasi mata Iqbal yang kedua.

Selain belajar di sekolah, Iqbal juga tetap menjalani terapi wicara, baik terapi okupasi maupun terapi di luar rumah sakit. Semua dilakukan untuk membantu melatih fokus dan mengembangkan kosakata dalam berbicara.

Pada saat itu, alat bantu dengar yang kami miliki rusak. Kami belum mampu membeli alat baru karena harganya cukup mahal.

Kami bahkan pernah mencoba mengajukan bantuan alat bantu dengar. Namun, dari hasil pemeriksaan dan ketentuan jaminan kesehatan Iqbal, alat bantu tersebut ternyata tidak termasuk dalam fasilitas untuk kondisi hearing loss atau gangguan pendengaran yang sangat berat.

Aku dan suami tidak pernah memaksa Iqbal untuk bisa berbicara seperti anak-anak lain.

Kami sadar bahwa setiap anak memiliki kondisi dan perkembangan yang berbeda.

Bagi kami, yang terpenting adalah Iqbal mampu mandiri dan memahami ketika diajak berkomunikasi.

Kami sangat bersyukur atas setiap perkembangan kecil yang berhasil ia capai.

Lalu datanglah masa pandemi Covid-19.

Anak-anak sekolah harus belajar dari rumah. Aktivitas di luar rumah benar-benar dibatasi. Kontrol ke rumah sakit pun sempat terhenti karena rumah sakit tersebut digunakan untuk penanganan pasien Covid-19 dan anak-anak dianggap lebih rentan terpapar virus.

Selama pandemi, Iqbal hanya belajar dan menjalani aktivitas di rumah dengan bantuan kami sebagai orang tua.

Setelah pandemi berakhir, perjuangan kami kembali dimulai.

Kami berusaha memenuhi kebutuhan terapi wicara, terapi okupasi, dan kontrol rutin di rumah sakit yang sempat tertunda.

Sekolah pun perlahan berjalan seperti biasa.

Namun, perjalanan Iqbal kembali menghadirkan ujian.

Aku mulai memperhatikan perubahan pada mata kiri Iqbal. Matanya terlihat semakin keruh. Kami kemudian membawanya ke dokter spesialis mata.

Setelah diperiksa, Iqbal kembali disarankan menjalani operasi untuk membersihkan bagian mata kirinya yang keruh.

Saat berada di meja operasi, kornea mata Iqbal ternyata agak naik. Dokter kemudian berusaha menurunkannya, tetapi kornea tersebut kembali naik.

Akhirnya, diputuskan untuk membuat sedikit sayatan pada iris matanya.

Satu hari setelah operasi, tekanan bola mata Iqbal meningkat dan berlangsung selama kurang lebih satu bulan. Kemudian dilakukan operasi lagi untuk membuat lubang dengan harapan tekanan bola mata dapat kembali stabil.

Sehari setelah operasi, tekanan bola matanya sempat turun drastis. Namun, keesokan harinya tekanan tersebut kembali stabil.

Tiga hari setelah operasi, tekanan bola mata kembali tinggi karena lubang yang sebelumnya dibuat kembali menutup.

Kami kemudian mendapatkan saran untuk menjalani terapi pijat-pijat dan terapi tetes mata selama lima bulan. Namun, tidak ada perubahan yang berarti.

Akhirnya diputuskan untuk dilakukan operasi lagi, yaitu GDD implan, dengan pertimbangan setelah alat tersebut dipasang, tekanan bola mata diharapkan bisa kembali normal atau stabil.

Alhamdulillah, setelah melalui semua proses tersebut, tekanan bola mata Iqbal akhirnya tetap stabil hingga saat ini.

Iqbal masih harus menjalani kontrol rutin setiap dua minggu sekali.

Namun, ada satu hal yang membuat kami tersenyum.

Karena Iqbal sudah semakin besar, kini ia mulai bisa menentukan sendiri kapan harus melakukan kontrol mata agar tidak mengganggu jadwal belajarnya di sekolah.

Ia selalu memilih hari Kamis untuk kontrol mata setelah pulang sekolah, karena ia tahu jadwal dokter yang menanganinya memang praktik pada hari tersebut.

Ada satu kalimat yang kemudian menjadi seperti prinsip bagi Iqbal: “Sekolah dapat, kontrol juga dapat.”

Pernah suatu hari, kami keliru menjadwalkan kontrol pada pagi hari. Iqbal langsung protes karena jadwal tersebut membuatnya tidak bisa sekolah.

Kami kemudian menjelaskan sambil meminta maaf. Akhirnya, Iqbal memahami dan berkata dengan bahasa isyarat, “Oke, tidak apa-apa, tapi besok lagi yang siang, ya.” Saat mendengar itu, aku hanya bisa tersenyum.

Di balik semua perjalanan panjang ini, aku menyadari bahwa Iqbal bukan hanya anak yang kami dampingi. Iqbal juga menjadi guru bagi kami.

Ia mengajarkan kami arti kesabaran, keteguhan, penerimaan, dan rasa syukur.

Entah sampai kapan kami harus terus berjuang. Entah berapa banyak lagi perjalanan yang harus kami lalui.

Namun, aku dan suami sangat bersyukur.

Perjalanan panjang ini telah mengajarkan kami begitu banyak hal. Kami belajar bagaimana bersyukur, belajar bagaimana bersabar, belajar bagaimana ikhlas, dan masih banyak lagi pelajaran kehidupan yang kami dapatkan dari Iqbal.

Iqbal, terima kasih atas kisah indah yang begitu berliku ini…

Terima kasih karena sudah tetap kuat, sabar, dan ikhlas menjalaninya.

Kami mungkin tidak bisa menjanjikan bahwa perjalananmu akan selalu mudah. Namun, satu hal yang bisa kami janjikan: kami akan selalu ada untukmu.

Kami akan terus mendukung dan mendampingimu untuk bertumbuh, berkembang, dan menjadi dirimu sendiri.

Apa pun yang ingin kamu lakukan, selama itu baik dan mampu membuatmu bahagia, kami akan selalu berusaha berada di sisimu.

Karena perjalananmu adalah perjalanan kami juga.

Dan selama masih ada kesempatan untuk berjuang, bagi kami, tidak pernah ada kata terlambat.